13 Lotte delle donne con endometriosi lo sanno fin troppo bene

Ci è voluto troppo tempo perché qualcuno prendesse sul serio il mio dolore e, alla fine, mi diagnosticasse l'endometriosi. Prima di quel giorno di assoluto sollievo, ho trascorso il mio tempo cercando di convincere medici e infermieri che il dolore che provavo quando avevo il ciclo non era, in effetti, "normale". Ho trascorso del tempo cercando di convincere i fidanzati che non stavo "fingendo". In sostanza, ho trascorso del tempo a superare le lotte che le donne con endometriosi conoscono fin troppo bene, cercando di vivere con un dolore debilitante che così tante persone non considerano nemmeno "reale".

C'è una grave mancanza di conoscenza sociale generale quando si tratta della salute riproduttiva delle donne, o anche della salute in generale. Questo è facilmente il motivo principale per cui così tante persone non sanno cos'è l'endometriosi o non ne hanno mai sentito parlare fino a quando non incontrano qualcuno che ne soffre. L'endometriosi è quando il tessuto che riveste l' interno dell'utero inizia a crescere all'esterno dell'utero. Lo stesso tessuto può anche, in alcuni casi, finire nelle tube di Falloppio, nelle ovaie, nella vescica, nella vagina e persino nel retto, nell'intestino e nell'appendice. Il dolore è straordinariamente orribile, in un modo che può rendere difficile da descrivere, figuriamoci con cui convivere. Nei miei molti tentativi di dimostrare a qualcuno (l'inferno, chiunque) che il dolore che stavo provando era, in realtà, reale, ho deciso di descriverlo come un cacciavite che fa roteare il tuo basso ventre, lo stomaco e la schiena tutti insieme in un casino di caldo, cantando dolore che ti rende nausee. Non inizia nemmeno a coprirlo, ma è il migliore che devo ancora inventare.

Non esiste una cura per l'endometriosi, anche se sono disponibili trattamenti (che vanno dalla gestione del dolore alla chirurgia maggiore) che a volte possono dare sollievo alle donne. Per la maggior parte delle persone affette da endometriosi, tuttavia, c'è una lotta mensile (se non quotidiana) che le persone senza endometriosi non riescono a capire. Tuttavia, condividere questa esperienza aiuta. Ti aiuta a trovare solidarietà con altre donne che sanno com'è vivere con l'endometriosi. Aiuta le persone a capire cosa stai attraversando, anche se non riescono del tutto. Ti aiuta a capire che, in realtà, non sei solo. Quindi, con questo in mente, ecco 13 lotte che le donne che vivono con l'endometriosi conoscono fin troppo bene:

Quando nessuno crede che tu abbia molto dolore …

Questa è, senza dubbio, una delle parti più difficili della diagnosi di endometriosi. Così tante persone, almeno nella mia vita, non sembrano credere che il dolore che accompagna il mio ciclo sia del tutto reale. È molto più di un semplice crampo. È debilitante. È molto più di un semplice inconveniente. Sta cambiando la vita. Sapere questo, e vivere con quel dolore, solo per avere qualcuno che mi dica che lo sto "fingendo" o che non ho una tolleranza adeguata per il dolore o che sto semplicemente "cercando attenzione", non è solo irritante e sbagliato, è straziante.

… E passi il tuo tempo cercando di dimostrare che il tuo dolore è, in realtà, reale

Ho smesso di cercare di convincere le persone che il dolore dell'endometriosi o dell'endometriosi in generale è reale. Tuttavia, per troppo tempo, ho provato con enfasi a convincere le persone che il mio dolore era reale, al fine di convalidarlo. Proverei a descrivere il dolore agli amanti del passato e arriverei persino a invitare un ex fidanzato ad un appuntamento dal dottore, quindi il mio bisogno di farmaci per il dolore e tempo sul divano e dormire o fare docce calde era finalmente, per lui, comprensibile. Mi guardo indietro e scuoto la testa, quasi imbarazzato dal fatto che mi sentissi come se avessi bisogno di persone che mi credessero. Il mio dolore è reale. L'endometriosi è molto reale. In effetti, 1 donna su 10, circa 170 milioni di donne, sono affette da endometriosi. Solo perché c'è una grave mancanza di consapevolezza generale sulla salute delle donne, e principalmente sulla salute riproduttiva, non significa che le persone abbiano il diritto di dirti che il tuo dolore, la tua esperienza, non è reale.

Quando anche in piedi, lasciati solo camminare, è doloroso

Quando arriva il mio periodo, non riesco a muovermi. Voglio dire, posso, ma è estremamente doloroso. Se devo camminare ovunque, devo farlo curvo. Se dovessi sedermi, potrebbe anche trasformarsi in me sdraiato in posizione fetale. Ogni passo fa male; ogni posizione in cui mi siedo, mi alzo o mi distendo, fa male; tutto ciò che faccio, fa solo male.

Quando hai paura di andare in bagno, perché fa male

Poiché l'endometriosi è essenzialmente strati di endometrio che finiscono in luoghi al di fuori dell'utero, e uno di quei posti può essere dentro e intorno all'intestino, andare in bagno può far male. Voglio dire, davvero ferito. Detesto andare in bagno quando arriva il ciclo mestruale (e anche prima e dopo), al punto che non voglio necessariamente mangiare o bere.

Quando i rimedi crampi mestruali "normali" non funzionano

Non posso dirti quante volte ho avuto qualcuno che mi dicesse "Prendi solo un po 'di antidolorifico da banco" o, "Basta usare un termoforo", come se queste non fossero opzioni comuni che ho già provato migliaia di volte. Mi è stato prescritto un antidolorifico da un medico per la mia endometriosi, il dolore è così grave, quindi no, l'ibuprofene non lo taglierà. Posso passare una notevole quantità di tempo nella posizione fetale sotto la doccia, ma l'acqua calda fa solo così tanto. Per la maggior parte, purtroppo, devo solo "cavarmela fuori", soffrire e aspettare che passi la "tempesta" e questo, sai, non è divertente.

Quando passi tutto il giorno con nausea e / o vomito reale

Non pensavo che nulla sarebbe stato peggio di alcuni dei miei orribili postumi della sbornia del college, ma mi sbagliavo. Ogni volta che ricevo il ciclo mestruale, mi sento come se avessi buttato giù troppi colpi di tequila senza il divertimento associato a un atto così negligente (oh dio, tequila. Solo, no.). Non riesco a mangiare e, quando lo faccio, vomito. Esisto in un costante stato di nausea, mai troppo lontano da un bagno per paura che avrò bisogno di mettere la testa in un bagno solo per sentire un'oncia di sollievo. L'unica altra volta in cui mi sono sentito così miserabile era quando stavo vivendo la nausea mattutina e, beh, era più facile tollerare, considerando che sapevo (alla fine) che sarebbe finita.

Quando stai cercando di rimanere incinta …

Circa il 25 percento delle donne con endometriosi ha problemi di fertilità. Al college, mi è stato detto che, con ogni probabilità, non sarei stato in grado di avere figli. Non ci ho pensato molto (anche se era strano e sorprendentemente doloroso che mi venisse tolta quella scelta) perché, all'epoca, non volevo figli e non volevo mai essere una madre. Alla fine rimasi incinta (con due gemelli!) Ed ero elettrizzata, ma quella gravidanza fu molto difficile e uno dei nostri gemelli morì a 19 settimane.

Certo, non tutte le donne vogliono rimanere incinta ma, per chi fa quella scelta di vita, rimanere incinta e portare a termine una gravidanza, quando si ha l'endometriosi, può essere molto difficile. Alle donne che scelgono (e possono permettersi di) sottoporsi a cicli di fecondazione in vitro viene offerta solo una probabilità aggiuntiva del 9-10% di rimanere incinta, per ciclo di trattamento. Le donne con endometriosi hanno una probabilità del 2% di rimanere incinta senza alcuna assistenza.

… E quando ti ritrovi ad avere paura di rimanere incinta

Attualmente sto cercando di rimanere incinta di nuovo, ed è stata una strada difficile. Ogni volta che arriva il mio ciclo mestruale, ho sempre più paura che un altro bambino non sia nelle carte. Tuttavia, la mia paura di non rimanere mai più incinta è vinta dalla mia paura di rimanere incinta. Temo che la mia gravidanza sarà pericolosa; Temo che perderò la gravidanza; Temo che accadrà qualcosa di orribilmente sbagliato perché, beh, è ​​successo prima. Non sono sicuro di poterlo gestire per la seconda volta.

Quando fai così tanto male che non riesci a lavorare, e colleghi o capi non capiscono

Ho dovuto chiamare a scuola e, più tardi, al lavoro, perché non riuscivo proprio a portarmi a camminare dalla mia camera da letto al mio bagno, figuriamoci andare a scuola o al lavoro. Al liceo, mia madre avrebbe dovuto chiamare l'amministrazione e far sapere ai poteri che ero malato, quindi non dovevo affrontare nessuna domanda invadente. Tuttavia, quando lavoravo per due uomini in una società immobiliare, cercando di spiegare che per alcuni giorni, ogni mese, non sarei stato in grado di entrare in ufficio era, beh, imbarazzante. Non l'hanno capito e non mi hanno creduto e mi hanno fatto sentire un dipendente inaffidabile.

Quando non hai energia

Uno degli effetti collaterali comuni dell'endometriosi è la stanchezza, che in realtà non rende nemmeno quel travolgente sentimento simile allo zombi di alcun tipo di giustizia. Non mi sento me stesso quando ricevo le mestruazioni. Mi sento come un guscio di un essere umano, come non solo la mia energia ha lasciato il mio corpo, ma la mia personalità e le cose che mi rendono, beh, me, sono sparite da tempo. Non ho l'energia per ridere quando normalmente rido o addirittura sorrido quando qualcosa è particolarmente divertente. Cerco di convocare abbastanza energia per continuare la mia giornata ma, almeno per i primi tre o quattro giorni del mio ciclo mestruale, mi sento completamente inutile.

Quando ne ottieni un'altra, sì, un'altra, cisti ovarica

Un altro effetto collaterale comune dell'endometriosi sono le cisti ovariche frequenti. Normalmente, queste particolari escrescenze piene di sangue sono chiamate endometrioma ovarico o cisti endometriale e possono variare di dimensioni (da 1 mm a più di 8 cm di diametro). Sto sviluppando costantemente, coerentemente, fastidiosamente e dolorosamente cisti ovariche, che di solito mi atterrano in ospedale con alcuni farmaci antidolorifici e un'ecografia per vedere se è necessario un intervento chirurgico. Per la maggior parte, nel mio caso, devo solo aspettare che scoppi la cisti (anche estremamente dolorosa) ma, sempre, ho paura del giorno in cui un medico mi deve dire che la cisti è troppo grande, e Avrò bisogno di un intervento chirurgico per rimuoverlo.

Quando fa male fare sesso

È molto comune per le donne con endometriosi provare dolore intenso quando hanno rapporti sessuali. Sfortunatamente, quel dolore può tradursi anche in qualche dolore emotivo e mentale. Come sopravvissuto ad un'aggressione sessuale, è stato estremamente difficile per me separare il dolore che sento quando faccio sesso a causa dell'endometriosi e il dolore che ho sofferto quando sono stato aggredito sessualmente. La consulenza, la comunicazione costante con il mio partner e una maggiore consulenza mi hanno aiutato, ma non posso dire che non sia una lotta costante.

Quando inizi a risentirti

Non voglio risentire il mio corpo, voglio amare il mio corpo. Inferno, il mio corpo ha fatto cose assolutamente miracolose (gioca a basket, fai di tutto per trasportare e far nascere un altro essere umano, sedersi e guardare The Office, portarmi in posti fantastici e tenere il cervello in modo che possa imparare cose incredibili) ma a volte è difficile non odiare anche il mio corpo. L'endometriosi mi fa sentire come se il mio corpo odiasse la persona al suo interno; come se il mio corpo volesse farmi del male; come se il mio corpo fosse difettoso e non ci si fidasse. È difficile sentirsi in guerra con la pelle, le ossa e la carne che ti permettono di sperimentare il mondo, anche se, a volte, quell'esperienza è dolorosa.