Incontra i Hartley. C'è Gwen e Scott e i loro figli, Cal, 17, Claire, 14 e Lola, 10 e due Whippet, Romeo e Cash. Fino a poco tempo fa, Gwen ha silenziosamente bloggato sui suoi bisogni speciali di Claire e Lola. Entrambi sono nati con la microcefalia, il difetto di nascita si è diffuso come un incendio in tutto il Sud America insieme al virus Zika. Vuole che le persone sappiano che le sue figlie sono belle benedizioni e che non hanno bisogno di dispiacersi per lei o la sua famiglia. Hartley ha parlato con Romper per condividere com'è avere figli con la microcefalia.
Con le paure per il virus Zika che causano paesi come la Colombia e il Brasile a consigliare alle donne di ritardare la gravidanza fino a quando non riescono a controllare il virus, all'improvviso gli Hartley si ritrovano oggetto della crescente curiosità della gente - e crescendo le paure - sulla microcefalia, che provoca i bambini nasceranno con cervelli minuscoli. E sebbene sia sempre stata una dura sostenitrice delle sue due preziose figlie, ha detto al Washington Post di trovare la nuova attenzione sia spaventosa che "estremamente dolorosa".
In un'intervista via e-mail con Romper, Gwen dice a Romper che, sebbene i suoi figli siano fantastici, prova sentimenti per le persone che cresceranno con la microcefalia, perché è difficile:
Sono grato che la microcefalia sia venuta alla luce a causa del virus Zika, vorrei solo che fosse stata in circostanze diverse. Il mio cuore fa male per i bambini e le famiglie di nuova diagnosi. Anche se so che questo bambino porterà gioia incommensurabile alla loro famiglia, è ancora molto difficile, soprattutto all'inizio. Ho davvero lottato con il nostro primo figlio affetto per un buon anno. Ci sono stati molti bei momenti sparsi tra i momenti di paura e preoccupazione, ma è stato solo un momento molto emozionante per tutti noi.
Per la famiglia Hartley, la microcefalia era una malattia genetica che non avevano mai visto arrivare. Quando è nata Claire, è stato detto loro che non avrebbe vissuto più di un anno. Lo stesso con Lola. Ma, nonostante abbia battuto le probabilità di aspettativa di vita di un miglio, i due hanno disabilità piuttosto gravi tra cui nanismo, quadriplegia spastica, paralisi cerebrale ed epilessia, che Gwen e il suo "team" trattano con tutti i tipi di terapie fisiche, oli essenziali, omeopatia e chiropratica cura. Leggendo il blog di Gwen "The Hartley Hooligans", puoi dire che è meticolosa nell'amare e nel prendersi cura dei suoi bambini e allo stesso tempo mantiene un senso dell'umorismo davvero incredibile.
La sua vita è bella e divertente, con un po 'di tristezza qua e là. Praticamente come ogni altra famiglia che conosci.
Si riferisce esilarante a se stessa come "una vita reale, dannatamente vicino a Snow F'ing White (super pallida e dotata di lotte nane)", sul blog. Il suo umorismo deve essere il modo migliore per far fronte alla brama di ciò che vuole soprattutto: il più tempo possibile con le sue ragazze e fare tutto il possibile per sfruttare al meglio la loro vita, dice:
Non avrei scelto che le mie figlie fossero colpite dalla microcefalia. Ma il fatto è che le mie ragazze hanno la microcefalia, è il loro piano divino (forse anche in parte il mio, di essere la loro madre in questa vita), questa vita si sta svolgendo come avrebbe dovuto per tutti noi, e ottimizzeremo diamine dalle loro vite il meglio che possiamo.
Ma nel frattempo, scrive in modo esilarante su "Feta", il minuscolo pollo di gomma che è l'unica cosa che Lola abbia mai preso volontariamente nei suoi piccoli pugni. Condivide i suoi sogni, come uno recente che ha avuto dove Lola poteva camminare. E parla con sincera onestà delle sue frustrazioni e lotte - qualcosa che le mamme che affrontano una diagnosi di microcefalia troverebbero sicuramente la guarigione e utile.
"Direi alle madri che hanno appena diagnosticato dei bambini che possono farlo totalmente", afferma Hartley. "Troveranno forza dentro di loro che non hanno mai saputo di avere."
E non c'è dubbio che Gwen abbia più forza di dozzine di persone messe insieme.
Quindi, le mamme curiose di sapere come è crescere un bambino con la microcefalia dovrebbero dare un'occhiata agli Hartley e al fantastico Gwen. Perché lo rendono bellissimo. E se ti capita di imbatterti in loro al supermercato, sappi solo che non hanno bisogno che tu ti senta triste per loro. Perché andranno bene.
