Tutti sperano di essere a casa per le vacanze: c'è qualcosa di innato confortante nel caldo abbraccio della famiglia e nelle tradizioni che conservi con loro, dalla decorazione dei biscotti per Babbo Natale alla ricerca dei migliori display di luci di Natale. Per i bambini che affrontano il cancro o altre malattie potenzialmente letali, essere in cura durante le vacanze può essere particolarmente difficile perché si stanno perdendo quei comfort familiari di casa e le tradizioni condivise lì.
So cosa vuol dire non essere a casa per Natale.
Nel novembre 1991, quando altri bambini sognavano le vacanze, ho iniziato a sentirmi debole. La stagione del raffreddore e dell'influenza stava iniziando a fare il suo arrivo sgradito nella mia scuola e pensavo di aver raccolto tutto ciò che si stava facendo strada attraverso la mia classe. Mentre i miei coetanei si riprendevano, ho continuato a lottare con mancanza di appetito e lividi inaspettati. Ero così affaticato che avevo difficoltà a tenere la testa alta in classe e facevo un pisolino durante la ricreazione invece di giocare sull'altalena con i miei amici.
Infine, una visita dal medico ha rivelato qualcosa di molto più grave di un raffreddore … Mi è stata diagnosticata la leucemia linfoblastica acuta.
Cancro.
A 10 anni, mi sentivo come se il cancro mi rubasse tutto, non solo il Natale, ma l'opportunità di crescere e festeggiare per tutta la vita.
L'ospedale ha dato ai miei genitori il dono più grande: la capacità di concentrarmi sull'aiutarmi a vivere.
Fortunatamente, il mio pediatra mi ha indirizzato verso un luogo di speranza: il St. Jude Children's Research Hospital di Memphis, nel Tennessee. Meno di 24 ore dopo la diagnosi di cancro, la mia famiglia ed io siamo entrati per la prima volta nelle porte di St. Jude. Non solo siamo stati immediatamente circondati dal supporto, siamo rimasti sorpresi di apprendere che non avremmo dovuto pagare St. Jude per nulla. Non per trattamento, viaggio, alloggio o cibo. In questo modo, l'ospedale ha dato ai miei genitori il dono più grande: la capacità di concentrarmi sull'aiutarmi a vivere.
Il cancro non prende un giorno libero per Natale, il che significa che molte famiglie come la mia sono in ospedale per le vacanze. St. Jude vede circa 8.500 pazienti attivi ogni anno, la maggior parte dei quali viene curata in regime ambulatoriale. L'ospedale tratta ogni giorno fino a 277 pazienti.
Ciò che conforta sempre le famiglie è che St. Jude non sembra un tipico ospedale, con i suoi murales colorati, gli acquari giganti e altre caratteristiche adatte ai bambini.
Anche se siamo venuti a St. Jude durante le festività natalizie, eravamo circondati da una famiglia nuova di zecca, i nostri medici, infermieri e colleghi pazienti St. Jude. Sebbene fossimo lontani da casa, abbiamo trovato l'amore nelle sale di St. Jude. Decorazioni festive in tutto l'ospedale e membri dello staff che mi hanno subito intrattenuto con canzoni che includevano assoli di kazoo hanno assicurato che la gioia era ovunque. La nostra famiglia ha scoperto che St. Jude non si dedicava solo alla ricerca di cure e al salvataggio di bambini, ma voleva anche assicurarsi che potessi avere ancora la gioia e la celebrazione di ogni momento dell'infanzia, incluso il Natale.
Sin dalla sua apertura nel 1962, St. Jude ha sempre messo al primo posto i pazienti e le loro famiglie. E proprio come sono stati introdotti nuovi trattamenti e sono stati introdotti nuovi programmi per prendersi cura in modo olistico di questi giovani pazienti, St. Jude ha dato alle famiglie nuove tradizioni di vacanza per rendere la loro casa lontano da casa un po 'più bella. Questo grazie in gran parte al cuore di tante persone, tra cui dipendenti di St. Jude, volontari, sostenitori di celebrità, partner aziendali e persino ex pazienti.
Ciò che conforta sempre le famiglie è che St. Jude non sembra un tipico ospedale, con i suoi murales colorati, gli acquari giganti e altre caratteristiche adatte ai bambini. Come ho scoperto rapidamente, è un luogo accogliente e caldo che si trasforma in un paese delle meraviglie invernale che arriva a Natale, con giganteschi paesaggi a tema caramelle e luci scintillanti che adornano gli alberi.
Diverse attività e artigianato danno vita allo spirito della stagione, che si tratti di decorare biscotti o realizzare ornamenti. Anche le famiglie condividono il tempo, rannicchiandosi per guardare un film delle vacanze preferito o in un alloggio per famiglie o nella stanza delle immagini. A volte, Babbo Natale offre persino proiezioni di nuovi film solo per i pazienti.
Mentre i caroler bussano alla porta potrebbe accadere di più nei film che nella vita reale, a St. Jude, un team di medici, infermieri e membri del personale cantano vanno dalla stanza dei pazienti alla stanza dei pazienti per diffondere l'allegria del Natale. Questo è uno dei miei ricordi preferiti di essere in ospedale.
In effetti, i visitatori provengono da ogni parte, compresi artisti e partner aziendali che supportano St. Jude tutto l'anno, ma fanno un viaggio speciale al campus a dicembre. Target, ad esempio, organizza un evento invernale di Bullseye per i pazienti, completo di giochi e giocattoli. Dollar General invita i pazienti e i loro fratelli Santa's Workshop a selezionare diversi giocattoli che sono stati raccolti dai membri del team di Dollar General.
Quando qualcosa di grosso come il cancro entra nella tua vita, ogni momento diventa più prezioso e le vacanze diventano ancora più dolci.
Uno dei momenti più significativi in questo periodo dell'anno è St. Nick's Toy Drive. Il St. Nick in questo caso sembra essere un ex paziente di St. Jude che voleva trovare un modo per restituire all'ospedale che gli ha salvato la vita. Ogni inverno, lui e la sua squadra di elfi raccolgono giocattoli da consegnare all'ospedale a dicembre.
Durante tutto l'anno, i pazienti e i dipendenti di St. Jude godono già di deliziosi piatti di una varietà di stazioni alimentari di Kay Kafe, la caffetteria dell'ospedale. Gli chef di St. Jude si prendono molta cura nella preparazione dei pasti, spesso incorporando ingredienti freschi dal giardino di St. Jude. E quando un paziente ha una richiesta di cibo speciale, gli chef fanno del loro meglio per realizzarlo, anche se ciò significa rintracciare la ricetta del mac 'n' cheese della nonna.
Negli ultimi dieci anni, le famiglie di pazienti St. Jude sono state trattate con uno speciale pasto cubano tradizionale per le vacanze, preparato dalla chef cubano-americana Adrianne Calvo. Calvo, che è una figura ben nota nel mondo culinario, porta il personale del suo ristorante di Miami insieme a ingredienti speciali a St. Jude per preparare un pasto unico per i pazienti e le loro famiglie.
Naturalmente, nessuna vacanza sarebbe completa senza un'apparizione dello stesso vecchio elfo allegro. Molti bambini temono che se non sono a casa durante il grande giorno, Babbo Natale non sarà in grado di trovarli.
Ma Babbo Natale fa diverse visite speciali a St. Jude durante le vacanze, il che include portare la magia alle famiglie in ospedale il giorno di Natale. Con l'aiuto dei genitori che creano la lista dei desideri, Kris Kringle consegna regali a tutti i bambini che trascorrono il Natale a St. Jude. Molti dei giocattoli vengono donati da personale, organizzazioni e sostenitori, eliminando l'onere delle famiglie.
Non sono le guarnizioni o la nappa o anche i regali a rendere le festività natalizie così speciali a St. Jude. Il dono più grande è la speranza che St. Jude offre nei momenti più difficili.
Quando qualcosa di grosso come il cancro entra nella tua vita, ogni momento diventa più prezioso e le vacanze diventano ancora più dolci.
Grazie al St. Jude Children's Research Hospital, non solo ho avuto la possibilità di celebrare il mio primo Natale da malato di cancro, ma ho avuto quasi 25 anni di ferie da conservare come sopravvissuto al cancro. Questo Natale, potrò vivere un altro anno di magia e gioia con i miei due figli sani e mio marito, un compagno sopravvissuto a St. Jude. Non ci sarà un regalo più dolce di questo.
