La vita di un ragazzo canadese di 10 anni è cambiata la scorsa settimana grazie a un'innovazione tecnologica appena uscita da un film di fantascienza. In un video condiviso da CBS News, il ragazzo, che ha una condizione rara, usa occhiali da $ 15.000 per vedere sua madre per la prima volta. Benny Francey, 10 anni, e suo fratello Ashton, 8 anni, entrambi di Manitoba, in Canada, hanno una rara condizione chiamata amaurosi congenita di Leber che cambia il loro modo di vedere. La condizione fa sì che anche se indossano occhiali normali, come fanno molti bambini, in pratica possono vedere solo le sagome delle persone e delle cose che li circondano. Ciò significa che non hanno mai visto davvero bene la loro casa, il loro cortile o i loro amici e familiari.
La condizione è degenerativa, nel senso che peggiora nel tempo. Di solito i bambini nati con amaurosi congenita di Leber hanno una vista ridotta alla nascita che peggiora man mano che crescono. All'inizio possono avere normali esami della vista, ma test più approfonditi riveleranno problemi nella retina dell'occhio, l'area interessata dalla condizione. Nell'adolescenza, la maggior parte delle persone con amaurosi congenita di Leber ha solo un'acuità visiva sufficiente (capacità di distinguere i dettagli) per contare le dita, distinguere i movimenti generalizzati della mano o rilevare i cambiamenti nella luce. Molti sono totalmente ciechi, ma con l'uso di nuovi farmaci terapeutici, possono essere in grado di riguadagnare parte della vista.
Un altro nuovo trattamento, chiamato eSight, è la tecnologia che ha dato a Benny la possibilità di vedere il mondo. La società, con sede in Canada, è composta da designer e ingegneri che hanno creato gli occhiali come dispositivo di assistenza per le persone che hanno perso la vista per una serie di motivi. Certo, gli occhiali sono molto costosi.
La famiglia di Benny ha creato un GoFundMe durante l'estate per raccogliere fondi per un paio di occhiali fatti su misura, e la settimana scorsa la famiglia è andata a Toronto in modo che Benny potesse provarli nella clinica dell'azienda. Gli occhiali funzionano utilizzando una piccola telecamera ad alta velocità per catturare tutto ciò che l'utente sta guardando. Le immagini vengono inviate a un computer che elabora ogni pixel e li aumenta, rimandandoli ai piccoli schermi a LED negli obiettivi che l'utente può vedere, secondo il sito Web di eSight. Per Benny, gli occhiali gli hanno permesso di vedere immediatamente il mondo più chiaramente di quanto avesse mai fatto prima. E ha avuto modo di vedere sua madre.
Jenny Cason, la mamma di Benny, ha detto a CBS News che la prima parola di suo figlio quando ha provato che le specifiche di alta tecnologia era "Wow!" Nel video catturato alla clinica, quando Benny vede sua madre per la prima volta - in dettaglio - il tecnico chiede se può vedere più del viso di sua madre. Lui risponde, con una risatina, "Sì, come il suo naso grosso!" Ma mentre continuava a vedere il mondo di nuovo per la prima volta, tra cui le venivano mostrate le foto di famiglia, sua madre dice che era "molto emozionante" per Benny, e cominciò a piangere. "Poteva finalmente segnalare le persone della famiglia", ha detto a sua zia Amanda Vitt la CBS News. Vitt ha contribuito a organizzare la campagna GoFundMe all'inizio di quest'anno.
La famiglia di Benny fu sollevata dal fatto che gli occhiali funzionassero per lui - non funzionano sempre per tutti i pazienti - e la sua coppia speciale arriverà il mese prossimo. Benny ha letto il braille per gran parte della sua vita e ora, con gli occhiali, la sua famiglia spera che anche lui possa imparare a leggere le parole scritte.
Il fratello di Benny, Ashton, a cui è stato anche diagnosticato un disturbo ossessivo compulsivo e autismo, ha una vista così scarsa che gli occhiali non sono stati in grado di aiutarlo a vedere meglio. Ma la famiglia ha lasciato la pagina GoFundMe in alto, e qualsiasi donazione aggiuntiva alla famiglia verrà utilizzata per aiutare Ashton in altri modi, come con l'equitazione terapeutica.
