Stamattina ho fatto diligentemente le mie chiamate mattutine ai senatori repubblicani moderati che stanno vacillando al voto per la versione del Senato della legge sulla riforma sanitaria, la Better Care Reconciliation Act (BCRA). Il BCRA è la controparte del Senato della legge sulla sanità del Congresso, l'American Health Care Act (AHCA), che ha proposto tagli significativi a Medicaid il mese scorso. Sebbene il presidente Donald Trump avesse in precedenza promesso di non tagliare Medicaid, il BRCA taglia ancora più in profondità i finanziamenti Medicaid.
Molte delle mie telefonate sono passate direttamente alle caselle di posta vocale complete, anche se sono stato in grado di lasciare diversi messaggi che dicevano: “Ciao, sto chiamando per esprimere la mia profonda preoccupazione per la legislazione sanitaria proposta. Sono la madre di un bambino di 6 anni che è gravemente complesso dal punto di vista medico e si affida a Medicaid supplementare per vivere in sicurezza a casa …"
Mentre telefonavo, tutto quello a cui pensavo era l'immagine di manifestanti fuori dall'ufficio DC di Mitch McConnell la scorsa settimana. Continuo a vedere il video di una donna sollevata dalla sua sedia a rotelle dalla polizia, mentre canta "Nessun taglio a Medicaid!" Le persone disabili che esercitano il loro diritto di protestare nei nostri edifici federali sono state rimosse fisicamente, i loro corpi confusi sono stati letteralmente trascinati fuori le loro sedie a rotelle.
Questa settimana, il BCRA si sta dando da fare per diventare legge. Eppure non riesco a smettere di pensare a questo momento, perché è una metafora visiva così sorprendente per la posizione nei confronti delle persone con disabilità come è stabilito nel BCRA: che le persone con disabilità sono un ostacolo da spostare rapidamente, prima che qualcuno si accorga di quanto poca attenzione sia stata data loro in questa legislazione.
E finora, quel piano sembra funzionare. Perché anche se le vite di mia figlia e dei miei figli sono attualmente in linea, in questo momento la mia casella di posta è piena di richieste per me di scrivere sui gemelli di Beyoncé e Cattivissimo me 3.
Mi rendo conto che le persone hanno bisogno di distrazioni dal circolo di notizie continuamente implacabile e deprimente. Mi rendo anche conto che portare i tuoi figli a vedere Cattivissimo me 3 non nega necessariamente l'interesse per questioni più serie, come il Senato che vota questa proposta di assistenza sanitaria. Tuttavia, in quanto madre di un bambino con bisogni speciali e attivista, mi sento come se continuassi a sbattere la testa contro il muro cercando di convincere la gente a capire perché questo disegno di legge conta.
Quindi parliamo un attimo del motivo per cui sto saltando su e giù cercando di convincere la gente a prestare attenzione a questo disegno di legge, invece di essere distratto dal tweet incoerente più recente del presidente Trump.
Questo è più grande di mia figlia. È più grande della sua battaglia. È la nostra battaglia. Alcuni di noi non l'hanno ancora capito.
Innanzitutto, questo disegno di legge è qualcosa di cui ogni singolo americano dovrebbe preoccuparsi proprio in questo momento, perché sta per votare. Secondo il Congressional Budget Office, si tradurrà in 22 milioni di americani in meno con assistenza sanitaria entro il 2026. È così drastico che l'American Medical Association, la più grande lobby dei medici negli Stati Uniti, ha fatto una dichiarazione affermando che il BCRA viola il " in primo luogo, non fare del male ”standard che è fondamentale per la pratica della medicina.
Per me, mia figlia e molti altri americani, questa proposta di legge è decisamente pericolosa, perché si basa su un massiccio taglio a Medicaid di 770 miliardi di dollari in 10 anni. Questi tagli profondi ammontano al 25% del finanziamento di Medicaid, andando persino oltre il disegno di legge originale del Congresso, che persino Donald Trump ha definito "medio".
Da dove verranno questi tagli? Provengono da stati che riducono le iscrizioni e i servizi - il che significa che meno persone otterranno meno servizi, come quelli su cui mia figlia fa affidamento per farla vivere in sicurezza a casa.
Mentre vado in giro con mia figlia Esmé, ci viene regolarmente mostrato che occupiamo troppo spazio, che è estenuante per le altre persone dover pensare ai bambini disabili.
La copertura Medicaid di mia figlia Esmé è attraverso quella che è conosciuta come una rinuncia Medicaid, una copertura Medicaid supplementare o un'assicurazione Katie Beckett (così chiamata per il bambino clinicamente complesso il cui attivismo materno ha convinto il presidente Reagan della necessità di questi programmi). Medicaid copre solo i servizi che la nostra assicurazione privata non copre, come l'assistenza infermieristica a domicilio, le attrezzature mediche e i copays. Questi programmi Medicaid non sono obbligatori e sono gestiti stato per stato, il che significa che mentre alcuni stati hanno buoni programmi di esonero, altri stati hanno programmi limitati o lunghe liste di attesa, come l'attuale elenco di sette anni della Florida. Altri stati non hanno affatto programmi.
Per le famiglie della classe media che si occupano di bambini disabili, tali programmi possono avere un effetto enorme sulla loro stabilità economica. Possono essere la differenza tra un bambino che viene istituzionalizzato o che rimane nella sua comunità. Sono, tuttavia, programmi molto costosi e, poiché sono opzionali, poiché i tagli iniziano a dichiarare il finanziamento Medicaid, sono probabilmente alcuni dei primi programmi tagliati, che probabilmente danneggeranno direttamente la salute e la sicurezza di Esmé e altri come lei.
La verità che mia figlia e altre come lei aiuteranno a pagare questo conto con la loro salute. I media non vogliono che te ne accorga. Preferirebbero coprire i tweet di Trump su "Crooked Hillary", o se il nuovo taglio di capelli di Eric Trump assomigli a quello di un nazionalista bianco. Ma è la verità.
Questo dibattito riguarda se i nostri cittadini americani più vulnerabili meritano assistenza sanitaria. Si tratta se meritano di vivere con le loro famiglie e nelle loro comunità. Si tratta se meritano di vivere.
In un certo senso, non dovrebbe sorprendere che così tante persone stiano chiudendo gli occhi sugli effetti di questo disegno di legge. Mentre vado in giro per la mia vita con mia figlia Esmé, ci viene regolarmente mostrato che occupiamo troppo spazio, che è estenuante per le altre persone dover pensare ai bambini disabili. Lo sento dalla donna che ha cercato di impedirci di usare il bagno accessibile. E la donna che mi ha gridato oscenità per averle chiesto di non oziare in un parcheggio accessibile fuori dalla scuola di Esmé. E la donna che ha commentato un link a uno dei miei articoli sull'assistenza sanitaria dicendo: "Mi dispiace per tua figlia, ma questa è una Repubblica non uno Stato socialista!"
In questo momento, vedo un paese in discussione su un disegno di legge che, in sostanza, mette in discussione il diritto di mia figlia di esistere, di utilizzare le risorse. E sembra così facile per le persone che non sono direttamente interessate da questa legislazione guardare tranquillamente dall'altra parte. Tale è, mi viene detto, la natura del nostro ciclo di notizie: oh, guarda, corpi di persone disabili vengono trascinati fuori dal nostro palazzo del Senato per protestare contro lo smantellamento delle loro cure sanitarie - e qui? Un video di un cane che balla sulle zampe posteriori! E qui? Un gioco di indovinare le FALSE NOTIZIE!
Non posso permettermi di non pensare all'assistenza sanitaria. Ed ecco il punto: neanche tu. Siamo tutti solo un incidente d'auto, un colpo di fortuna genetico o una malattia crudele lontano dall'essere una persona che ha bisogno delle stesse risorse di mia figlia.
Questo disegno di legge sulla sanità non riguarda la partigianeria, come alcuni senatori repubblicani come la senatrice Susan Collins, che ieri sera ha annunciato la sua opposizione al disegno di legge, si sono resi conto per fortuna. Come mi ha detto la scorsa settimana il mio caro amico centro amico di destra: "Questo non è un problema politico, è un problema umanitario". Questo dibattito riguarda se i nostri cittadini americani più vulnerabili meritano assistenza sanitaria. Si tratta se meritano di vivere con le loro famiglie e nelle loro comunità. Si tratta se meritano di vivere. Questo dibattito riguarda le vite reali, compresa la vita di mia figlia.
Credetemi, preferirei ascoltare Beyoncé e mescolare un drink rigido in questo momento. Ma non posso permettermi di non pensare all'assistenza sanitaria. Ed ecco il punto: neanche tu. Siamo tutti solo un incidente d'auto o un colpo di fortuna di scienza genetica o malattia crudele lontano dall'essere una persona che ha bisogno delle stesse risorse di mia figlia.
Quando guardo quei coraggiosi manifestanti manipolati dalla polizia, vedo anche mio figlio, che ha combattuto così duramente solo per riuscire a sopravvivere in questo mondo. Mi vedo, che mi metterà in gioco per mio figlio. Vedo cosa vivono alcuni di noi ogni giorno: la lotta per dimostrare che le vite delle persone disabili sono degne, sono significative. È una lotta che molti di noi affrontano, tutti mentre combattono battaglie all'interno dei nostri corpi e / o dei corpi dei nostri cari.
E temo di sentire troppi miei compagni americani allontanarsi da questa realtà. E, di conseguenza, parlando come una madre che è arrivata indicibilmente vicino alla morte di suo figlio tra le sue braccia, posso dirti che non ho mai avuto più paura del futuro di mio figlio di quanto non faccia adesso.
Questo è più grande di lei. È più grande della sua battaglia. È la nostra battaglia. Alcuni di noi non l'hanno ancora capito.
