Dalla prima fila della sala polivalente della Campbell Elementary School a maggio, circondato dai suoi compagni di classe, mio figlio Anton ha scannerizzato il pubblico, mi ha trovato e poi ha tirato fuori la lingua, indicando, imitando le risate. Nonostante i pugni pre-adolescenti per essere fighi, la sua insistente entusiasmo potrebbe essere la caratteristica più sorprendente della sua "disabilità" congenita, sindrome del mosaico di Down, in cui alcune delle sue cellule sono tipiche, altre hanno il Trisoma 21. In effetti, è questa caratteristica che minaccia la capacità di mio figlio di avere successo se la nomina di Betsy DeVos è confermata per il Segretario alla Pubblica Istruzione. Ho salutato con la mano (congenitamente geniale), un'onda sciocca e felice, mentre il nostro preside si avvicinava al leggio, accarezzando l'aria per zittire i nostri genitori ronzanti, e ho annunciato il tempo per ogni alunno in terza elementare di alzarsi, a sua volta, per offrire un discorso di cinque minuti alla loro cerimonia di "passaggio". Respirando profondamente, ho inalato - Deodorante per ascia, profumo di rosa; profumi che ho riconosciuto come presagi della scuola media, la fine di un'era.
Com'è vivido tutto questo adesso. Otto mesi fa, ero un genitore come qualsiasi altro, eccitato, elettrizzato e nervoso mentre mio figlio ha intrapreso una nuova fase della sua vita accademica. Otto mesi dopo, e sono seduto su quella che potrebbe essere la fine di un'altra era. Quei nervi di quella notte di maggio sono stati ora rimpiazzati da paura, terrore e da un elenco infinito di spaventosi che se. La scelta del segretario all'istruzione del presidente Trump Betsy DeVos è in attesa di un voto di conferma finale, molto probabilmente lunedì 6 febbraio. Il video dell'audizione di conferma di DeVos mostra la sua confusa confusione circa (e l'incredulità generale) in the Individuals With Disabilities Education Act (IDEA), che fornisce istruzione adeguata e gratuita agli studenti con disabilità in tutta la nazione. La sua nomina mette a repentaglio tutto ciò per cui Anton e i suoi supporti hanno lavorato instancabilmente.
Senza l'IDEA, mio figlio sarebbe stato incluso, dovrebbe esibirsi, la notte della sua promozione di quinta elementare? Sarebbe stato incluso in qualcosa?
L'IDEA dà ai genitori voce in capitolo sull'educazione del loro bambino ad ogni passo. Assicura che i nostri figli imparino nell'ambiente meno restrittivo - la classe di istruzione generale - ove possibile. Il suggerimento di DeVos secondo cui l'IDEA è "negoziabile" e "spetta agli stati imporre o meno" è il mio incubo parentale. Al livello più semplice, minaccia la capacità di Anton di fare del suo meglio a scuola con supporto e alloggi. Senza l'IDEA, mio figlio sarebbe stato incluso, dovrebbe esibirsi, la notte della sua promozione di quinta elementare? Sarebbe stato incluso in qualcosa?
Otto mesi fa, quando il pubblico si stabilì e iniziarono i discorsi, scambiai sorrisi con altri genitori, alcuni che avevo conosciuto negli ultimi cinque anni e diversi dalla comunità della disabilità. Tra i primi studenti a parlare c'era il nostro vicino, Brady, tutti i colpi di frangia laterale e gli occhi solenni. Ha ricordato il suo terrore il primo giorno dell'asilo:
Sono arrivato in classe, ho visto tutti i bambini che non conoscevo, ho visto lo strano insegnante e ho chiesto a mia madre di farmi una scuola a casa.
Quindi scrollò le spalle, sistemandosi nella sua giacca. Concluse con un sorriso arrogante: "Chi avrebbe mai pensato all'asilo, sarei qui, così, oggi?"
Ridacchiando insieme a tutti gli altri, mi sono sentito riscaldato per far parte del gruppo. Hai anche fatto molta strada, mamma, mi congratulavo segretamente con me stessa, ricordando come avevo pianto per la laurea di Anton alla scuola materna cooperativa. Il mio ragazzo simpatico e sensibile è sempre stato brillante, ma giovane per la sua età e dietro, in qualche modo, accademico. (In terza elementare, quando i compagni di classe stavano leggendo Harry Potter, il suo libro preferito era Caps for Sale.) Come mi sono preoccupato "indietro nel tempo" di essere schiacciato in quella che immaginavo essere l'arena del Kindergarten. Visioni di homeschooling mi ballavano in testa al momento del ritiro quel primo giorno quando il suo insegnante di educazione generale mi prese da parte per sussurrare: "Ixnay on the pullups". Il mio dolce ragazzo. Il mio bambino. Dio mio!
Abbiamo compromesso più di una volta, ma il nostro obiettivo è sempre stato lo stesso: mantenere Anton con un curriculum di livello superiore il più possibile. Non c'è mai stato alcun dubbio o suggerimento da parte di nessuno nelle nostre scuole che ad Anton non debbano essere date le sfide intellettuali e sociali di ogni altro bambino. La conferma di DeVos potrebbe cambiare drasticamente e pericolosamente tutto ciò.
Ma alla seconda settimana della scuola elementare, gli insegnanti avevano "più o meno" addestrato il vasino Anton (e avevano i loro modi bonari di trattare con il "meno"). Alcune scuole materne private espelleranno uno studente per un singolo incidente, ma le scuole pubbliche - mi hanno ricordato gli insegnanti di Anton - hanno il mandato federale di offrire a tutti un'educazione gratuita e accomodante - e tutto significa tutto. Se qualcuno, io o gli insegnanti di Anton, lo sottovalutiamo, vorrebbe tenerlo separato o baby, anche per la migliore ragione, qualcun altro controllerà l'impulso: è questo l'ambiente meno restrittivo? Sta accedendo al programma di studi di livello? Ha le sistemazioni e i supporti di cui ha bisogno per avere successo?
Secondo l'IDEA, abbiamo incontri annuali di piano di educazione individualizzata (IEP) con gli insegnanti di Anton, il suo preside, i suoi terapisti del lavoro e del linguaggio per determinare cosa significa successo per Anton e come può avere successo. A Campbell Elementary, questi incontri sono stati spesso istruttivi e vivaci quando abbiamo unito le intese per trovare obiettivi ragionevoli e misurabili per il mio "studente non convenzionale" alla luce dei suoi attuali progressi e bisogni. Nonostante i disaccordi commessi tra i membri del team, abbiamo visto tutti lo stesso bambino, un ragazzo aperto ed empatico che condivideva barzellette con amici e insegnanti ("Sei incredibile", secondo quanto riferito cantava salutando la sua insegnante ogni mattina, aspettando che lei lo facesse Termina la linea: "Proprio come sei"), ma chi si è ritirato quando è stanco o frustrato, togliendosi gli occhiali e stropicciandosi gli occhi. A volte, io e mio marito abbiamo spinto per la sua piena inclusione in ogni classe di istruzione generale, volendo rispettare e promuovere le abilità sociali di nostro figlio. Abbiamo compromesso più di una volta, ma il nostro obiettivo è sempre stato lo stesso: mantenere Anton con un curriculum di livello superiore il più possibile. Non c'è mai stato alcun dubbio o suggerimento da parte di nessuno nelle nostre scuole che ad Anton non debbano essere date le sfide intellettuali e sociali di ogni altro bambino. La conferma di DeVos potrebbe cambiare drasticamente e pericolosamente tutto ciò.
E così, dopo cinque anni e una dozzina di incontri IEP, Anton era pronto per passare dalla scuola elementare. Eccolo ora, pensai, mentre continuavano i discorsi sulla promozione, felice di vederlo al suo posto circondato dai suoi coetanei - non era un vincitore dei dadi matematici come alcuni degli altri bambini, ma era un pattugliatore della scuola, Boy Scout, giocatore di baseball, lettore, pensatore, burlone. Un liceo emergente con un piccolo branco di amici se mai ne vedessi uno.
Mi sono visto correre per salvare Anton. Ma poi l'ho visto. Se il suo labbro tremava, significava che non stava piangendo. Non stava parlando, ma non si era nemmeno seduto. Una maggiore indipendenza era stata un tema corrente negli obiettivi di tutte le sue bozze IEP, il suo bisogno numero uno mentre si avvicinava al sesto grado. Quindi, con gli altri nel pubblico, sono rimasto al mio posto. Da una distanza orribile, ho appena visto l'angoscia di mio figlio.
Mentre i discorsi continuavano a venire, ogni volta che uno dei suoi amici si alzava, mio figlio indicava con due dita a forma di V i suoi occhi, poi i miei, e poi il parlatore. Fai attenzione, mamma. La mia fiducia nella felicità di Anton quella notte sembrava solida anche se era stata una settimana difficile. Due giorni prima, avevo appreso che la mia presunta figlia "neurotipica" aveva fallito l'algebra di terza media. Più sconvolgente, dopo un rapido declino, la morte del mio suocero più grande della vita ("Baba" di Anton) sembrava imminente e mio marito ha dovuto saltare la cerimonia di promozione di Anton per salutare. Quindi quando è stato il turno di Anton di parlare, non mi sono strappato né ho sentito il cuore battere forte. Sembra carino, ho pensato, contento che i suoi pantaloni eleganti fossero ancora in forma. Mi sono preparato per registrarlo, in genere il lavoro di mio marito.
Ma passarono i minuti e non c'era nulla da registrare. Anton rimase immobile, gli occhi fissi dietro i suoi occhiali con la montatura spessa - "cheek geek" che corrispondevano a quelli di suo padre - le sue labbra si muovevano silenziosamente. Anche il pubblico è rimasto in silenzio.
Più tardi mi avrebbe raccontato come il suo corpo ha iniziato a tremare. Ho visto diversi bambini lanciargli sguardi comprensivi, mentre altri si contorsero impazientemente mentre il suo insegnante gli sussurrava all'orecchio. Alla fine, mise le mani sulle spalle di Anton, spingendolo a sedersi. Ero fuori di me. Mio figlio aveva la sindrome di Down e questo è stato un evento stimolante per ogni bambino. Perché non avevo insistito che si esercitasse? O gli hai scritto delle note in maiuscolo? Sapevo che aveva problemi di localizzazione e concentrazione. Avrei dovuto scrivere / leggere lo stupido discorso.
Sospetto che la maggior parte dei genitori di un bambino "diverso" abbia vacillato sull'orlo di questo abisso. (Ma sospetto anche che la maggior parte dei genitori abbia figli che a un certo punto sembrano "diversi", quindi chi non vacilla?) La scelta del procuratore generale di Trump, Jeff Sessions, ha discusso davanti al Senato che le sistemazioni per studenti con disabilità contribuiscono al declino " civiltà "e" disciplina "nelle aule americane . Quando interiorizziamo questi atteggiamenti stigmatizzanti, dimentichiamo che i bisogni di umorismo, pause, movimento, pazienza, empatia e persino disordine sono quelli che tutti i bambini a volte condividono. Quella notte, mi sono visto correre per salvare Anton. Ma poi l'ho visto. Se il suo labbro tremava, significava che non stava piangendo. Non stava parlando, ma non si era nemmeno seduto. Una maggiore indipendenza era stata un tema corrente negli obiettivi di tutte le sue bozze IEP, il suo bisogno numero uno mentre si avvicinava al sesto grado. Quindi, con gli altri nel pubblico, sono rimasto al mio posto. Da una distanza orribile, ho appena visto l'angoscia di mio figlio.
Con l'appropriato supporto, nessuno di noi deve essere definito dai nostri bisogni (speciali o meno) o dai bisogni dei nostri familiari.
Sono stato fortunato. L'abisso si chiuse senza che io cadessi: "Tu rock, Anton!" Gridò una voce traballante, immediatamente unita da cinque voci, poi 10. Presto l'intero pubblico cantò: "An-ton! An-ton! An-ton! ”Gridai, sopraffatto da quello che sembrava un miracolo. Quando la folla finalmente si è calmata, Anton ha letto un discorso non migliore o peggiore di quello degli altri bambini. Ha ringraziato un milione di insegnanti e ha detto che la sua materia preferita era la ricreazione. Quando ebbe finito, la folla indisciplinata rimase in piedi - ruggendo, battendo le mani, piangendo - con una standing ovation. La mia standing ovation era tanto per la comunità intorno a noi quanto per mio figlio.
Anton, ora un sesto anno di scuola media di metà anno con due discorsi “OK” sul libro orale, parla sempre meno di scuola elementare. Anche nelle settimane in cui il ricordo della serata promozionale era fresco, non ha menzionato il discorso. Invece, disse a tutti e a sua madre come aveva coraggiosamente chiesto alla sua cotta di fare un selfie con lui; a volte faceva riferimento alla nostra cena "tardi, tardi" a Red Robin con i suoi amici. Parlava spesso di come quella notte - subito dopo essere stato promosso - il suo Baba divenne un "angelo" in paradiso. Di tanto in tanto dorme ancora con una foto di Baba accanto al suo letto. Ma il dramma della sua paura da palcoscenico, poi il suo parlare? - è appena passato. Con l'appropriato supporto, nessuno di noi deve essere definito dai nostri bisogni (speciali o meno) o dai bisogni dei nostri familiari.
Anton ha dato per scontata la sua standing ovation, la sua promozione e persino la sua istruzione pubblica gratuita. Quando Anton stava affogando, l'amore della sua comunità lo portò a riva. Tali supporti sono in atto per un motivo. Assicurano che nessun bambino fallisca o venga lasciato indietro. Una volta su un terreno solido, non ha mai guardato indietro. Intitolato? Assolutamente. Ma ogni bambino non ha il diritto di essere?
