8 Cose esasperanti che la gente deve smettere di dire di mia figlia autistica

Al giorno d'oggi c'è molto clamore sull'autismo e i genitori di bambini dello spettro autistico sentono tutto. "Cosa causa l'autismo?" "Possiamo curarlo?" "Vogliamo anche curarlo?" "Se diciamo" neurotipico ", intendiamo che le persone autistiche sono anormali?" Anche se non hai esperienza con l'autismo da solo, è probabile che tu abbia sentito alcune variazioni di questa onnipresente preoccupazione per la pesca a traina. L'elenco in realtà mi fa spalancare gli occhi, motivo per cui apprezzerei se la gente smettesse di dire certe cose sul mio bambino autistico.

Sono disposto ad accettare la possibilità che l'hype sia sempre stato lì, e ne sono consapevole solo ora perché sono una mamma per un bambino autistico. Il che, oltre a usare la lingua che identifica l'identità, mi ha insegnato tante altre cose.

Nella vera forma di mamma-orso, sono diventato una di quelle persone che parlano sempre di mio figlio. Trascorro una quantità eccessiva di tempo a determinare le funzioni dei vari comportamenti del mio bambino di 7 anni. Questa determinazione richiede molta convalida esterna da parte di amici (con o senza figli), insegnanti, terapisti, presidi e, beh, hai avuto l'idea. Ciò equivale a un sacco di chiacchiere sulla mia ragazza. Tendo comunque a essere un processore esterno e un iperanalizzatore, ma, in quanto genitore di un bambino autistico, questa iper-consapevolezza e oversharing fa parte della descrizione del lavoro.

I genitori di bambini autistici devono imparare a diventare sostenitori. Hanno spesso combattuto a lungo e duramente affinché qualcuno ascoltasse le loro grida di aiuto. Sfortunatamente, i genitori sono spesso ripetutamente illuminati da certe persone (come i pediatri) che dovrebbero aiutarci a trovare risorse. Non riesco nemmeno a tenere traccia di quante volte ci è stato detto che le nostre esperienze con nostra figlia erano solo noi genitori eccessivamente sensibili o incompetenti. Non è stato fino a quando non abbiamo avuto un bambino non autistico che ci siamo resi conto che erano i professionisti a sbagliare, non noi.

La capacità di parlare con qualsiasi corpo delle lotte di nostro figlio ci ha permesso di trovare risorse altrimenti nascoste. Tuttavia, essere così disposti a impegnarci ci apre anche a consigli offensivi indesiderati, non necessari e talvolta addirittura offensivi. La verità è che sono passato a preoccuparmi di quanto qualcuno sia ben intenzionato. La consapevolezza che mio figlio è autistico non ti autorizza a lasciare la cortesia comune a casa.

Quindi, dal momento che non riesci a leggere la mia mente, ho messo insieme questo elenco pratico-dandy (certamente non esaustivo) che ti aiuterà a fare scelte migliori la prossima volta che la tua lingua non vede l'ora di diffondere quel bel po 'di saggezza.

"Lei non lo guarda!"

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Veramente? Come appaiono i bambini autistici? Questo dovrebbe essere un complimento di qualche tipo? Per favore, pensa a cosa stai effettivamente dicendo. O mio figlio ha un aspetto fantastico e tutti gli altri bambini autistici sono ridicoli o, cosa succede esattamente? Non sono sicuro di cosa stai arrivando.

"Ma lei è così intelligente!"

Um? Guyz? GUISE! Dobbiamo smettere di associare la disabilità a una scarsa intelligenza. Non è vero. E. Così. Non. OK.

"Vedi, ecco perché non vacciniamo i nostri bambini"

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Un ragazzo ha inventato quando la maggior parte di noi millennial era a malapena, se non addirittura, al liceo. Non ci sono prove, e non c'è mai stato, che i vaccini causino l'autismo. Semplicemente fermati.

"Ho letto questo studio che i probiotici curano i bambini con autismo!"

Sul serio? Lo yogurt è la cura magica-tutto? Dovremmo fare un bagno ogni giorno? Cambierà la struttura del cervello di mio figlio?

So che le persone sono davvero preoccupate per la salute dell'intestino di mio figlio, ma che ne dici di provarlo prima e tornare da me?

Anche? Mio figlio non ha bisogno di essere curato.

“Whoa! Veramente? Deve essere davvero altamente funzionale! "

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Prima di tutto, esclamare incredibilmente sembra piuttosto vergognoso. Potrebbe non essere l'esperienza di tutti, ma sicuramente è la mia. Per favore, non farlo.

In secondo luogo, capisco davvero che la maggior parte delle persone intende questo come un complimento. Tuttavia, pensaci un secondo con me. Anche se ignori ciò che questo implica per tutte le altre persone autistiche, "alto funzionamento" è un linguaggio abilistico.

Alla fine, esclamazioni come queste mi hanno messo nella posizione craptastic di contraddirmi: “In realtà, prima che venissimo al parco oggi si è strappata tutti i vestiti, strillando in cima ai suoi polmoni per 30 minuti mentre estraeva i coltelli dal cassetto e rimuginando rumorosamente sul perché tutti continuano a cercare di impedirle di leggere libri. "

Sorridere e annuire educatamente mentre metto in discussione tranquillamente ogni decisione che io abbia mai preso come genitore perché chiaramente sono io il problema se penso che abbia delle difficoltà.

"Devi solo mostrarle chi è il capo"

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Questo è particolarmente fastidioso.

Suggerimento: se qualcuno sta condividendo comportamenti sfidanti che il suo bambino sta esibendo, probabilmente sta cercando una rassicurazione o forse aiuta a trovare risorse. Dire loro ciò che posso solo immaginare significherebbe sottomettere un bambino alla sottomissione, non è solo spaventosamente offensivo (specialmente quando i bambini con disabilità sono a maggior rischio di abuso) ma incredibilmente invalidante.

Nel caso ci fosse qualche domanda, ti assicuro: non sto inventando i suoi sintomi. La mia clemenza, o mancanza di ciò, come disciplinare non ha nulla a che fare con il suo autismo.

"Questo deve essere davvero difficile per voi ragazzi"

In realtà non c'è nulla di sbagliato in questa affermazione. È un buon inizio nel mostrare empatia e sostegno.

Tuttavia, se hai intenzione di dirlo, considera di seguirlo con qualcuno sulla falsariga di: "Fammi guardare i tuoi figli per la notte in modo che voi ragazzi possano avere una conversazione per adulti".

ok? Grazie.

Quindi, se non riesci a dire qualcosa di bello …

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Non posso sottolinearlo abbastanza: i cervelli autistici non sono cervelli danneggiati. Non c'è niente da curare. Noi allistica (cioè non-Autistica) possiamo ottenere molto meglio se facciamo lo sforzo di imparare la loro lingua invece di costringerli ad imparare la nostra.

La linea di fondo è molto simile alla saggezza di Thumper: se non vuoi che qualcuno lo dica di tuo figlio, dovresti probabilmente astenermi dal dirlo di mio figlio autistico.

Se hai il numero di un BCBA a domicilio gratuito che integra il comportamentismo con rispetto e amore positivi incondizionati, lo prenderò! Ma per favore tieni tutti i tuoi rimedi, le teorie sulla vaccinazione e lo stupore per la capacità di mio figlio di camminare e parlare (o la curiosità di quali poteri geniali speciali abbia) per te stesso.