Se tuo figlio non ha un'allergia alimentare, è estremamente probabile che uno dei loro amici o compagni di classe lo faccia. I tassi di allergia alimentare sono in costante aumento, il che significa che sempre più famiglie rimangono abbandonate alla vita quotidiana per paura di una reazione, e sempre più luoghi pubblici come le scuole stanno cambiando i loro protocolli per proteggere questi bambini allergici. Un passo falso, come un bambino che mangia dei cracker al burro di arachidi su un tavolo prima che il bambino si sieda, potrebbe essere pericoloso per la vita.
Trentadue milioni di americani, 5, 6 milioni dei quali bambini, affrontano questa paura quotidiana secondo l'organizzazione Food Allergy Research and Education. Può essere estenuante ed emotivamente faticoso vivere in un costante stato di vigilanza.
Tamara (che ha chiesto di nascondere il suo cognome) è la madre di uno di questi bambini. Il figlio Buddy * di 9 anni è stato diagnosticato per la prima volta con un'allergia alle arachidi all'età di 3 anni quando mangiava un panino. Cominciò a vomitare, ansimare e grattarsi gli occhi. I genitori del bambino erano terrorizzati, e guardando indietro ora sanno che c'erano segni molto prima delle reazioni più lievi.
Quando il pediatra chiamò per confermare l'allergia di Buddy, Tamara afferma che "la vita è completamente cambiata". Sono entrati in acque inesplorate per genitori mentre cercavano di evitare che avesse un'altra reazione pericolosa per la vita.
Tamara, una consulente professionista autorizzata negli ultimi 14 anni, ha rapidamente iniziato a rendersi conto di quanto questo viaggio sarebbe stato solo per la sua famiglia. “Le allergie alimentari hanno molti aspetti psicosociali. Mi è sembrato naturale iniziare a fornire strategie di coping per l'ansia e la paura, aiutare le famiglie a costruire la capacità di recupero e fornire psicoeducazione all'aumento della loro fiducia. "Si rese conto che c'era un divario nei servizi di salute mentale - nessuno si stava occupando di questi famiglie allergiche.
Le famiglie facevano fatica a trovare terapisti, quindi ho creato risorse per la comunità delle allergie alimentari. Non c'è formazione.
Vi è una crescente necessità di servizi di salute mentale per le persone con molteplici problemi di salute, secondo la National Society for Biotechnical Information. Quando un individuo ha una condizione fisica e problemi di salute mentale di accompagnamento, hanno bisogno di una consulenza specifica relativa a come le loro condizioni fisiche influenzano la loro salute mentale. Qui Tamara ha notato un'enorme mancanza di risorse. “Ho iniziato a costruire su questo. Le famiglie facevano fatica a trovare terapisti, quindi ho creato risorse per la comunità delle allergie alimentari. Non c'è formazione."
Ha creato un gruppo di lavoro professionale che presto è diventato la Food Allergy Behavioral Health Association per aiutare i genitori a trovare consulenti esperti di allergie. È in corso un lavoro per sviluppare corsi di formazione e istruzione per i professionisti, un ruolo che Tamara e altri sono felici di ricoprire.
Tamara è prima una mamma, però, e la paura quotidiana per la sicurezza di Buddy era ancora presente nelle loro vite. Tre anni fa, tuttavia, Buddy ha avuto la possibilità di partecipare a una sperimentazione clinica potenzialmente in grado di cambiare la vita per il cerotto di arachidi Viaskin volto a ridurre la reattività alle arachidi. Buddy ha aspettato un anno prima di entrare nel processo al Lurie Children's Hospital di Chicago. Hanno iniziato il processo quando Buddy aveva 6 anni con grande speranza e un po 'di trepidazione. Logisticamente, Tamara nota che è abbastanza facile, "È solo un cerotto, cerotto ogni giorno". L'esposizione graduale alle proteine di arachidi sul cerotto è presumibilmente per ridurre la reattività alle arachidi, il che significa che i bambini come Buddy possono sperare di avere reazioni meno gravi.
Il dottor David Fleischer, direttore del Centro di allergie e immunologia presso l'ospedale pediatrico del Colorado, è fiducioso sui risultati, dicendo al pagliaccetto al telefono: “Quello che sto cercando di fare è curare i pazienti con allergie alimentari esponendoli a piccole quantità di allergene. Facendolo su base regolare, questo aiuta ad aumentare la quantità che possono tollerare. Se sono in queste terapie l'obiettivo è che non avranno una reazione o una reazione molto meno. Queste terapie sono come i colpi di allergia per il polline di erba di alberi - il corpo diventa più immune ad esso attraverso l'esposizione."
La patch è ancora in fase di sperimentazione e l'applicazione è prevista per la revisione da parte della FDA entro la fine dell'anno, ma il Dr. Fleischer afferma che sono stati incoraggiati dai risultati finora e continuerà a studiare la patch. Più pazienti hanno risposto al cerotto rispetto al placebo. I pazienti completano una "prova alimentare" per vedere quanto del loro allergene possono tollerare. I pazienti con il cerotto Viaskin erano in grado di mangiare una quantità maggiore rispetto a prima del cerotto e alcuni non avevano alcuna reazione.
All'età di 6 anni, ha reagito dopo aver ingerito solo un quarto di arachide e ora può tollerare molto di più.
“I pazienti e le loro famiglie vogliono un po 'di tranquillità. La chiave è che devi ancora fare tutto: leggere le etichette, portare un EpiPen e fare ancora molta attenzione, ma puoi avere questa tranquillità mentale. ”Sperano in un'approvazione il prossimo anno e stanno ancora studiando i pazienti più giovani. "Pensiamo che prima di iniziare queste terapie, soprattutto con le arachidi, meglio potrebbe funzionare." Il Dr. Fleischer avverte le famiglie di non provare questo a casa, "Non puoi semplicemente mettere un po 'di arachidi sotto un cerotto, c'è molta tecnologia coinvolta in questa patch ".
Buddy sta completando il suo terzo anno di studio questa primavera e Tamara è fiducioso sui suoi risultati. “Finora ha avuto una sfida alimentare dopo l'anno 1. Hanno fatto esami del sangue e test cutanei e sembravano che stessero facendo quello che avrebbero dovuto fare. Gli esami del sangue e della pelle erano meno reattivi e poteva tollerare 10 volte la quantità di arachidi che poteva dalla sua sfida alimentare iniziale. ”All'età di 6 anni, ha reagito dopo aver ingerito solo un quarto di arachide e ora può tollerare molto di più. Questo è enorme per i bambini come Buddy, il che significa che quel residuo di arachidi lasciato sul tavolo da un pari potrebbe non essere più pericoloso per loro. Le famiglie possono respirare più facilmente e navigare in situazioni sociali con meno ansia.
“Quando parlo con le persone, descrivo vivere con un'allergia alimentare come essere un computer. L'antivirus è sempre in background per proteggersi dagli attacchi. La guardia non è mai a terra. Quando abbiamo avuto un attacco che può essere tassativo sul computer (o su di noi). ”I risultati iniziali del processo di Buddy significano che la famiglia può sperimentare meno attacchi, per così dire.
Tamara vuole che altri genitori sappiano che si sente in speranza per suo figlio e gli altri. “Ascolto molte conferenze e il messaggio di fondo è che si stanno esplorando allergie alimentari e condizioni correlate. C'è speranza per il trattamento, non una cura. Va bene se le famiglie scelgono di non esplorare questo come abbiamo fatto perché non è il momento giusto o la scelta giusta per loro. Non tutti hanno bisogno di esplorarlo: se l'elusione funziona anche per la propria famiglia, va bene lo stesso. ”
Più di ogni altra cosa, Tamara vuole incoraggiare le famiglie come lei ad essere aperte con il loro allergologo se hanno ansia o paura in modo che possano essere collegate a un consulente appropriato. "Più siamo aperti, più possono aiutare."
* Non è il suo vero nome.
