Qualche sera fa ho preparato una fantastica cena con pollo arrosto con carote, purè di patate, salsa e un panino alla griglia con formaggio. Questo perché non importa cosa mangia il resto della nostra famiglia la sera, riparerò qualunque cosa mangerà mio figlio, perché non vale la seccatura. L'autismo ha un modo di complicare le attività più banali e nella nostra famiglia ha scelto la cena come palcoscenico principale.
Fortunatamente, i maggiori crolli durante i pasti sono diminuiti con l'età. All'età di 11 anni, Jacob ha scoperto meccanismi di coping che lo aiutano a evitare l'ansia dei suoi anni più giovani e ha acquisito un tocco più flessibile quando si tratta di cibo. Ad esempio, quella sera ha mangiato il suo panino, alcuni pezzi di pollo e tre morsi di carota. Ma se voglio che mangi - e ne ho davvero bisogno, grazie ad altri fattori che contribuiscono - so che la sua cena deve essere in un breve elenco di cibi e trame approvati.
Il nostro primo grave incidente con Jacob arrivò un giorno di autunno quando aveva appena 2 anni. Era sceso con una febbre misteriosa la sera prima e quella piccola pepita aveva sputato ogni tentativo di dose di Tylenol o Motrin nelle ultime 18 ore. L'ho tenuto vicino quella mattina, e sembrava abbastanza bene dato che la sua febbre non era ancora salita di 100 gradi. Ma mentre la mattina avanzava, divenne letargico e arrossì. La sua temperatura era salita oltre i 100 gradi. Tirando fuori il riduttore di febbre, ho deciso di tenerlo premuto e forzarlo in gola perché lo amavo ed era ridicolo. Vinse, tuttavia, e le mie lenzuola e la mia camicia erano sporche di sostanza appiccicosa ai frutti di bosco.
All'epoca non lo sapevamo, ma Jacob esibiva i primi segni di autismo, che spesso fa il suo ingresso attraverso improvvise avversioni alimentari. Ora sappiamo che ha un disturbo dell'elaborazione sensoriale come molti bambini dello spettro e inibisce la capacità del suo cervello di interpretare le informazioni dai suoi cinque sensi. Nel caso di nostro figlio, sembrava che qualcosa di viscido, ammuffito e non masticabile stesse venendo fuori dal menu. Si estendeva ai cibi che prima gli piacevano e che diventavano morbidi dopo la masticazione, come fagioli neri e riso. Ora è un bambino più grande e ha affrontato alcuni di questi problemi, ma dopo 10 anni di trattamento di questo, nessuno - nemmeno Jacob - può individuare ciò che trova intollerabile nella maggior parte dei prodotti alimentari. La farina d'avena è fresca, ad esempio, ma la zuppa è la peggiore. Maccheroni e formaggio sono buoni, ma solo da una scatola. Considera ancora purè in qualsiasi forma, come purè di patate o salsa di mele, un abominio per il palato e un crimine contro la natura.
L'autismo ha un modo di complicare le attività più banali e nella nostra famiglia ha scelto la cena come palcoscenico principale.
I disturbi dell'alimentazione per i bambini con autismo sono un argomento complicato. Molti bambini sono mangiatori naturalmente pignoli, ma non si traducono in malnutrizione, anoressia o problemi digestivi dolorosi come accade per i bambini dello spettro. Disturbi sensoriali e cattiva digestione sono stati respinti come colpevoli, così come l'idea che le preferenze alimentari limitate si allineino con la natura intrinsecamente rigida del bambino. L'autismo richiede uguaglianza, routine e straordinariamente piccole variazioni nelle attività quotidiane, quindi quando hai 4 anni, puoi semplicemente rifiutare di mangiare qualsiasi cosa tranne le crocchette di pollo e le barrette Nutrigrain per soddisfare tale esigenza.
Questi bambini, a differenza dei loro coetanei in via di sviluppo, spingono la loro avversione alimentare a un punto in cui la loro salute è in pericolo. I soliti metodi per convincere i bambini a mangiare, come limitare i loro snack in modo che mangino i pasti forniti a loro, possono essere pericolosi per i bambini dello spettro perché non sono impegnati in una battaglia di volontà come le loro controparti, secondo l'Indiana Resource Centro per l'autismo. In uno studio del 2010 sul Journal of Pediatrics, i bambini nello spettro autistico hanno avuto maggiori probabilità di essere carenti in tutta una serie di vitamine e sostanze nutritive rispetto ai bambini neurotipici, in particolare la vitamina D e il calcio. I ricercatori di un altro studio hanno concluso che mentre i bambini ASD partecipanti erano classificati dai loro genitori come mangiatori schizzinosi, mangiavano volentieri 20 o meno alimenti accettabili, dimostrando che la fame non è un fattore rilevante nella loro selettività. Anche il 62 percento di quegli stessi bambini ha rifiutato di prendere la medicina.
Questi bambini, a differenza dei loro coetanei in via di sviluppo, spingono la loro avversione alimentare a un punto in cui la loro salute è in pericolo.
Vorrei poter dire che alla fine sono riuscito a convincere Jacob a ingoiare la sua medicina senza traumatizzarlo, ma la situazione è peggiorata solo nell'ora o nelle ore successive. La sua febbre si è avvicinata a 105 gradi - l'interruzione del dottore per averlo portato in ospedale - e non potevo spostarlo per acquistare le supposte che lei aveva raccomandato. Se gli fosse piaciuta la medicina zuccherina come ogni altro bambino, l'intera situazione avrebbe potuto essere evitata. Aveva appena 2 anni, e proprio in questo momento alcune cose sembravano non funzionare, inclusa la sua nuova dieta esclusiva. Ogni buon controllo con il suo precedente pediatra ha comportato un elenco più lungo di traguardi mancati. Si stavano accumulando incidenti di inspiegabili crolli senza palle e lui trascorse il suo tempo rotolando svogliatamente sul pavimento vicino ai suoi giocattoli, senza mai toccarli o impegnarsi con loro anche con la guida dei genitori. Al nostro primo appuntamento con un medico che non ha respinto questi problemi - solo poche settimane prima del suo maggiore motrin Meltdown del 2009 - lo ha guardato per due minuti e ha dichiarato che doveva essere valutato immediatamente.
Il sintomo più strano, tuttavia, fu il modo in cui cambiò la sua dieta precedentemente diversa. Un giorno ha letteralmente smesso di mangiare quasi tutto. Niente più avocado o fagioli neri, niente più spaghetti o fragole. Nel corso dell'anno successivo, Jacob ha limitato la sua dieta a farina d'avena, banane, mele, bocconcini di pollo e pizza. Periodo. I nostri amici più cari avevano una scorta pronta di pizze DiGiorno da servire nel loro congelatore per lui, e gli amici che non erano così vicini erano offesi quando siamo arrivati con il suo dispositivo di raffreddamento. "Non pensi che possiamo sfamarti correttamente ragazzi?" hanno chiesto. "A quale tipo di bambino non piacciono le frittelle al cioccolato?"
Questa pignoleria era abbinata a quella che sembrava essere una paura irrazionale di essere semplicemente presentato con un nuovo cibo. Gli scoppi d'ira di proporzioni che si scioglievano in faccia spesso accompagnavano i pasti e spesso non sapevamo quando un cibo usciva prima di passare due ore a staccare Jacob dal soffitto. Questo è stato il processo super divertente che stavamo affrontando quando ho dovuto capire come abbassare la febbre. Quindi cosa abbiamo fatto? Abbiamo schiacciato Motrin masticabile e lo abbiamo versato in bocca in modo che si attaccasse alle sue guance. La sua febbre è scesa entro un'ora. È così che Jacob ha preso la medicina fino all'età di 6 anni. Era una cosa terribile in una montagna di cose terribili con cui aveva a che fare a quell'età.
Una volta arrivato al punto in cui sua sorellina aveva paura dei suoi crolli, arrendersi alle sue esigenze dietetiche sembrava un gioco da ragazzi.
Quando finalmente fu in grado di comunicare, fummo perfettamente felici di preparare qualunque pasto desiderasse evitare il dramma. Il cibo era un problema prevedibile tra tanti imprevedibili che potevamo facilmente risolvere. Una volta arrivato al punto in cui sua sorellina aveva paura dei suoi crolli, arrendersi alle sue esigenze dietetiche sembrava un gioco da ragazzi.
Jacob ha presto avuto un team di terapisti e medici per aiutarlo e, per fortuna, erano più concentrati su altri aspetti della diagnosi di Jacob ed erano felici finché stava crescendo. Non lo ero, tuttavia, e mentre prendevano in considerazione i problemi sensoriali, l'ansia e l'apprendimento, ho trascorso ore preziose della mia vita a preparare brownies con purea di barbabietole o alla ricerca di integratori alimentari per fare la differenza. Ho sfornato ghiaccioli, frullati, crosta di pizza al cavolfiore, zoodles e altro, parlando dolcemente ogni volta che gli ho presentato qualcosa di nuovo e gli ho promesso tutto ciò che voleva se avesse preso un boccone. Ha rifiutato tutto, ogni volta. Con forza. Poi lo darei a sua sorella e getterei delle pepite nel forno.
In questi giorni, non controlliamo veramente ciò che mangia perché qualsiasi cosa gli metta in bocca fornisce calorie che altrimenti non ci sarebbero. Ritorna regolarmente da scuola con un pranzo al sacco completamente pieno e mangia le porzioni più piccole possibili di cibo a cena. E perché discuterne adesso? Le crisi non fanno più parte della nostra vita e non sto davvero cercando un'occasione per reintrodurle. Cercare un cibo sconosciuto o mangiare solo pochi morsi nutrizionali ogni giorno è una grande vittoria per Jacob, e mi sta già superando in altezza. Sta crescendo bene, anche meglio di quanto sperassimo quando abbiamo avuto la sua diagnosi, e le vitamine da prescrizione hanno alleviato molta della nostra ansia per la sua dieta. Quindi, invece di soffrire per l'assunzione di fibre, focalizzeremo la nostra attenzione sugli ostacoli con cui invece possiamo aiutarlo.
