Nel momento in cui è nata Freyja ho capito che qualcosa non andava, ma nessuno mi ha creduto. Il suo comportamento adorabilmente sorridente era ingannevole; quando ho espresso preoccupazione per amici fidati, familiari e persino medici, mi hanno assicurato che si stava sviluppando al suo ritmo. Sapevo nella mia pancia che qualcosa non andava, ma passarono molti mesi prima che gli altri notassero il modo in cui non riusciva a raggiungere la maggior parte delle sue pietre miliari, che lottava per parlare, per usare il suo nucleo, per bilanciare in alcun modo. Quando il nostro pediatra alla fine concordò che potrebbe essere il momento di prendere in considerazione un intervento precoce, Freyja aveva 10 mesi. Il lavoro di farla valutare, diagnosticare e curare è diventato un lavoro a tempo pieno durante la notte. Avevamo prove, consulenze, riunioni, telefonate e più documenti di quanti avessimo mai dovuto completare in vita nostra. Tutto ha mostrato ritardi significativi, ma per mesi nulla si è rivelato conclusivo. La raccomandazione finale è stata un rinvio a un neurologo, che ha programmato una risonanza magnetica solo per "escludere le cose".
Tutti si aspettavano che crescesse dai suoi ritardi e speravo che avessero ragione. Che se agissimo abbastanza rapidamente, lo prendessimo abbastanza sul serio, lo affrontassimo abbastanza a fondo, i test sarebbero tutti negativi e questo sarebbe solo uno spavento. Ma non è così. Invece, ha cambiato la nostra vita in modi che non mi aspettavo e mi ha insegnato una lezione critica su cosa significhi essere - e rimanere - una famiglia.
Stavo percorrendo la sala d'attesa di questo ospedale per bambini, il posto più triste della Terra.
Il giorno della sua risonanza magnetica, Freyja aveva 14 mesi e dovette essere sedata per la prima volta nella sua vita. Perché ciò accadesse, doveva anche essere digiunata, il che significava che la notte prima dell'appuntamento era lunga e frustrante per tutti. Non poteva allattare, il che significava che non riusciva a smettere di piangere, il che significava che nessuno in casa dormiva un occhiolino. Arrivati all'ospedale quella mattina, eravamo spaventati e spaventati per noi e per Freyja.
Un bambino non potrebbe assolutamente capirlo. Che un giorno e una notte di digiuno prima di un test fosse per il suo bene. Che i suoi genitori si comportassero in modo strano perché erano spaventati, sfiniti e preoccupati. E anche se l'abbiamo amata, l'abbiamo portata in un posto che ha un cattivo odore e abbiamo lasciato che un gruppo di persone che non conosceva la prendesse in braccio e la colpisse e la stimolasse e attaccasse le cose sulla sua testa, sulle sue braccia e sulle sue dita e dita dei piedi e poi nelle sue vene. La guardammo mentre era ammucchiata in un burrito di coperte e lenzuola, quindi fissata in modo da non poter ferire se stessa o nessun altro e poi io, mamma, fui costretto a partire. Stava piangendo e stava urlando. È stato orribile per tutti.
Mi dissero che si era svegliata e aveva bisogno di più fenobarbital due volte.
Mio figlio era nello scanner senza di me, quindi stavo percorrendo la sala d'attesa in questo ospedale per bambini, il posto più triste della Terra, quando le signore dell'ufficio che mi hanno chiamato "Mamma" sono venute da me e mi hanno detto che c'era un problema con il mio assicurazione. Mi sono subito messo al telefono e ho ricevuto una risposta automatica e presto ho urlato "rappresentante! Rappresentante!" al telefono e tutti mi guardavano. Alla fine, ho trovato un umano che è venuto in linea solo per dirmi che eravamo fuori rete e mi ha offerto un elenco di ospedali coperti. Continuavo a dire ma ora è nello scanner e allo stesso tempo stavo cercando di calcolare quale potrebbe essere l'aspetto di una fattura per una risonanza magnetica e come potrei eventualmente pagarlo e proprio mentre ho iniziato a scatenare tutta la mia paura repressa e rabbia su questo povero rappresentante del servizio clienti, le infermiere mi chiamarono: Freyja era sveglia.
Ho riattaccato a metà frase e ho seguito qualcuno con un distintivo in una stanza segnata da recupero e c'era la mia bambina. Era tutta cablata con IV e un bue di impulso e ogni tipo di tecnologia. Mi ha riconosciuto a malapena perché era alta come un aquilone.
C'erano così tanti bambini malati e non volevo che Freyja fosse una di loro.
Le infermiere ci condussero in una stanza quasi vuota e ci lasciarono soli. C'era una culla dell'ospedale che sembrava una gabbia per bambini elettrificata e un televisore che suonava la stessa spazzatura che gioca all'infinito in ogni sala d'attesa del mondo. Ho spostato il mio sacchetto di sabbia del bambino intontito da un fianco all'altro e ho spento la TV. Mio marito ci ha trovato dopo una corsa a Starbucks. Consegnandomi il mio venti Americano, si accovacciò sul pavimento, chiaramente speso. Abbiamo aspettato che ci dicessero che potevamo andarcene, e ricordo di aver pensato a quanto sarebbe stato bello quando questo fosse finito e avrei potuto scrivere un articolo sul blog su quanto fossimo fortunati che tutto andasse bene e questa brutta giornata non è stata per niente.
Ci siamo seduti, due giorni dopo, nella sala d'attesa soffocante del dipartimento di neurologia pediatrica, in attesa dei risultati della risonanza magnetica. Odiavo essere lì. C'erano così tanti bambini malati e non volevo che Freyja fosse una di loro. Continuavo ad andare all'accoglienza chiedendo di sapere quando saremmo stati visti così potevamo dirci che tutto andava bene e tornare alle nostre vite normali. Alla fine, mi dissero che il dottore stava rapidamente rivedendo il nostro caso e sarebbe stato presto con noi. L'ho visto in un angolo dell'area della reception, con la cartella in mano, e so che anche lui mi ha visto, ma non ha incontrato i miei occhi. Questo è quando ho capito. Mi sono girato verso mio marito e ho chiesto, "E se questo è davvero male?" Deglutì a fatica e distolse lo sguardo. Mi alzai e mi davo da fare con la fontana, cambiando il pannolino, con le antiche riviste gettate pigramente su un tavolo, e poi il nostro nome veniva chiamato. Quello era il momento in cui sapevamo che le nostre vite non sarebbero più state le stesse.
Il dottore ci fece sedere e immediatamente frugò nelle sue parole. Ha detto che preferiva mostrarci le scansioni in modo che potessimo vedere da soli. Tirò su un'immagine del cervello di Freyja dopo l'altra e indicò un luogo buio nel centro che non doveva essere buio. Spiegò che il cervelletto di Freyja non era completamente sviluppato e che il suo ponte era troppo corto. Continuava a parlare, spiegando cosa potesse significare e usando il termine ipoplasia pontocerebellare. Non si sarebbe impegnato in una prognosi riguardante le sue capacità cognitive, ma ha detto che questo era molto serio e non qualcosa che potesse essere curato.
All'improvviso mi sono sentito molto piccolo e molto lontano. Provai una strana sensazione di indignazione, come se non dovesse parlare così di fronte a Freyja, che rimbalzò felicemente sulle mie ginocchia mentre queste terribili parole turbinavano nella stanza. Mentre uscivamo, la sollevò goffamente e lei gli sorrise. Mi sono quasi sentito male per lui per averci dato questa notizia. Che schifo è, rovinando così la vita delle persone.
Avevo saputo che c'era sempre qualcosa di molto sbagliato, ed eccolo qui. Fuori faceva freddo e grigio, desolato e piovoso. Non avevamo un ombrello, ero in ritardo per un incontro di lavoro che sembrava importante quando l'ho prenotato. Abbiamo comunque percorso le tre miglia a casa. Per alcuni minuti camminammo in silenzio. Poi mi sono fermato in mezzo alla strada e ho afferrato il braccio di mio marito e l'ho supplicato di non lasciarmi mai. Gli dissi che sapevo che sarebbe stato molto difficile per tutti noi per molto tempo, che i matrimoni finivano per cose molto meno serie e che non avrei potuto farlo senza di lui. Ho detto che avremmo avuto bisogno l'uno dell'altro e Freyja avrebbe avuto bisogno di entrambi. Eravamo una famiglia e dovevamo rimanere una famiglia, non importa quale. Mi ha abbracciato e mi ha fatto promettere lo stesso.
Non è stata un'accettazione radicale. Non volevo questo ed ero furioso che ci fosse atterrato.
E ho pianto. Ho pianto perché non era quello a cui mi ero iscritto quando gli ho detto due anni fa quasi al giorno in cui avrei voluto un altro bambino. Ho pianto perché avevo sempre desiderato due ragazze vicine all'età che sarebbero state in fasi di sviluppo simili allo stesso tempo, che sarebbe stata la migliore amica e la peggiore nemica ma sempre grossa come una ladra. E ora tutto ciò sembrava così in alto. Ho pianto per la vergogna perché mi sono trovato a pensare, stupidamente, se non fosse mai andata ad Harvard? Qualunque cosa fosse in serbo per questa famiglia, non era quello che avevo pianificato.
Ma questa non è la fine della storia.
Non ti dirò di cosa abbiamo parlato io e mio marito nei giorni seguenti. L'importante è che abbiamo parlato. Abbiamo fatto quello che dicevamo di fare e ci siamo riuniti invece di ritirarci sempre più lontano. Non ripeterò le domande che abbiamo posto, i what-if e le paure che abbiamo parlato ad alta voce. Non è stata un'accettazione radicale. Non volevo questo ed ero furioso che ci fosse atterrato. Anche ora non ho finito di soffrire per la perdita della genitorialità che desideravo e della famiglia che mi aspettavo. Ma non sto perdendo altro tempo con i what-if.
Mi resi conto che mi stavo soffermando su ciò che non sarebbe mai potuto accadere, e stavo dimenticando il bambino di fronte a me, che era qui ora, e aveva bisogno di noi ora. Forse non eravamo la famiglia che ho sempre pensato che saremmo stati, ma eravamo comunque una famiglia. Le diagnosi possono essere spaventose, ma siamo usciti dall'ospedale con lo stesso bambino che avevamo portato. Eravamo ancora noi; l'unica cosa che avevamo veramente perso era l'illusione di sapere cosa sarebbe successo.
