Di recente, la mia amica di lunga data, Amanda, mi ha contattato per condividere una storia del Boston Globe che si concentrava su come le vacanze siano particolarmente stressanti per le famiglie che affrontano difficoltà mediche. Amanda mi ha chiesto se le vacanze fossero diverse per me che per lei con bambini sani - e come. In sette periodi festivi in cui ho avuto un bambino con problemi di salute, Amanda è, per quanto mi ricordi, la prima persona che mi ha chiesto questo. Ciò che è accaduto - come spesso accade quando qualcuno fa compassionevolmente una domanda a qualcuno e poi si prende davvero il tempo di ascoltare la sua risposta - è stato un po 'rivelatore per entrambi.
Per prima cosa mi permetta di spiegare la mia storia con il Natale: sono convinto che per alcuni anni, quando ero piccolo, ho avuto i Natale più incredibili che un bambino potesse avere. Non erano pieni di costosi giocattoli che traboccavano sul fondo dell'albero di Natale. Tuttavia, erano pieni di magia, divertimento e intimità. Mia mamma adora il Natale e la sua eccitazione per la cottura e il fare regali è stata sufficiente a trascinare persino mio padre - sempre scettico su tutto ciò che riguarda il consumismo, la religione e la cultura pop - nel divertimento. I miei ricordi di Natale includono essere sceso dalle scale con la mia sorellastra per trovare Babbo Natale che aveva lasciato una sedia rovesciata, stampe di stivale fuligginose da e verso il camino e briciole di biscotti ovunque. O guardando i panini appiccicosi di Natale di mia madre imbrunire, desiderosi di mangiarli e ancora più desiderosi di ciò che è venuto dopo: l'apertura dei regali. O aprendo il regalo più bello di sempre: una piccola cassetta degli attrezzi riempita dagli elfi di Babbo Natale con piccoli utensili e scarti di legno dal lavoro di mio padre come falegname.
Date le mie esperienze d'infanzia, non avevo immaginato che come madre di un bambino di quasi 8 anni, avrei programmato questo Natale senza andare a vedere Babbo Natale nel centro commerciale, dandole meno regali che mai, e che questo anno i regali sotto il nostro albero non saranno avvolti.
Ora, da adulto, mi sono orientato verso (estremamente) ansioso durante le vacanze, una sensazione che si è sviluppata dagli anni successivi, dopo il divorzio dei miei genitori e l'attuazione di programmi di Natale decisamente non magici. Tuttavia, i miei primi anni di Natale erano un tale dono, che sapevo che una volta che avrei avuto un figlio tutto mio, avrei voluto dare a quel bambino tutta la magia natalizia che avrei potuto raccogliere. Quando ero incinta, ho immaginato di cuocere con mia figlia. Ho pianificato tradizioni per i futuri Natale. Ho pensato che questo Natale - quello giusto prima che compisse 8 anni, sarebbe stato uno dei migliori.
Ho sempre pensato "Oh, che bello che tutti possano assistere al festival degli alberi", pensando a come hanno rampe per sedie a rotelle e ampie porte.
Tuttavia, quest'anno sto davvero lottando su come rendere magico il Natale di mia figlia Esmé, perché gran parte del pacchetto di come celebriamo il Natale - il cibo, il non imballato, le molteplici visite piene di persone - non è eccitante per lei. Esmé ha molteplici mutazioni genetiche che portano a una serie di sfide mediche e di sviluppo, e queste sfide hanno un effetto significativo sul modo in cui mi sento riguardo al tipo di esperienza di vacanza che posso fornirle. La maggior parte delle persone capisce che ci sono rischi per la salute inerenti alle interazioni germe-y di questo periodo dell'anno e che tali cose possono rapidamente trasformarsi in qualcosa che cancella settimane della sua salute e minaccia le degenze in ospedale per Esmé. Dopo tutto, si è appena ripresa dal freddo che ha preso nella settimana prima del Ringraziamento.
Ma la parte che è molto più pervasiva e molto più difficile da comprendere per gli altri, è la sfida di rendere il Natale davvero divertente per lei - non solo incontrare un'idea di come dovrebbe essere il Natale. In altre parole, solo perché può essere fisicamente presente per qualcosa che è in genere divertente per altri bambini, non significa che sia divertente per lei farlo.
Come ho spiegato alla mia amica Amanda, dal momento che Esmé non mangia per bocca, le prelibatezze così comunemente invocate per le attività natalizie e il divertimento non sono significative per lei. E mentre a volte Esmé siederà pazientemente in uno dei suoi posti supportati e mi guarderà mentre cuocio, questa attività ricorda le sue sessioni di terapia occupazionale - il suo lavoro, piuttosto che la gioia anticipatrice che ho provato mentre preparavo biscotti e un pizzico di impasto crudo quando mia mamma si voltava la sua schiena. Ho detto ad Amanda che, inoltre, durante i precedenti Natale, Esmé ha mostrato un chiaro disinteresse per l'apertura dei regali - a parte il mucchio che la REAL Abby Cadabby le ha inviato dopo essersi incontrati sul set di Sesame Street. In genere, dopo che l'abbiamo aiutata ad aprire un giocattolo che si trova nella sua timoniera, Esmé vuole giocarci e solo. E, sebbene non verbale, esprime una chiara ansia per essere stata premuta per aprire altri regali. Il che è decisamente piacevole.
Lo sguardo sul suo viso in questi momenti mi dice che si sente come se stesse fallendo in qualche modo … Certo, non è Esmé che sta fallendo. Sono gli adulti nella sua vita che non hanno ancora decifrato il codice su come realizzare il tipo di magia che funziona per lei durante le vacanze.
Questa ansia aumenta notevolmente quando ci sono altri bambini. Come sua madre, posso vedere il suo disagio mentre cerca di dare un senso all'eccitazione degli altri bambini o mentre li guarda giocare con i suoi nuovi giocattoli in modo più efficace di quanto possa. Lo sguardo sul suo viso in questi momenti mi dice che si sente come se stesse venendo meno in qualche modo - e l'idea della sua sensazione che mai, ma soprattutto durante il Natale, mi fa venire voglia di urlare.
Certo, non è Esmé che non è all'altezza. Sono gli adulti nella sua vita che non hanno ancora decifrato il codice su come realizzare il tipo di magia che funziona per lei durante le vacanze.
Come ho spiegato, la mia amica Amanda era chiaramente sorpresa di non aver mai pensato ai dettagli dell'esperienza dal punto di vista di Esmé. "Quando ho visto famiglie con bisogni speciali alla moltitudine di eventi natalizi a cui partecipavo ossessivamente, non mi è mai venuto in mente che la loro esperienza sia stata così drammaticamente diversa dalla mia."
Ha continuato, "Ho sempre pensato" Oh, che bello che tutti possano partecipare al festival degli alberi ", pensando a come hanno rampe per sedie a rotelle e ampie porte. Ma ovviamente questa è una prospettiva così elementare."
È stato scioccante per me sentirla esprimere questa cosa così essenziale per la mia esperienza quotidiana con Ez: le domande che ruotano attorno ai calcoli della differenza tra ciò che possiamo fare fisicamente e ciò che dovremmo fare per rispettare le preferenze di Esmé. Come ho spiegato ad Amanda, "Perché solo perché possiamo partecipare non significa che sia un modo per Ez di divertirsi."
E mentre provo a premere Esmé per fare nuove esperienze, troppi regali o troppe persone o troppi eventi è schiacciante per lei durante un'esperienza che dovrebbe essere tutta divertente.
Amanda ha poi risposto con un commento che ha detto che era "stupidamente ovvio in retrospettiva", ma che è così fondamentale e tuttavia è anche qualcosa che mi ritrovo a dover spiegare più e più volte: "'inclusione' per me significava sempre ' assicurati che … le persone possano fare quello che sto facendo ", ma non è questo il punto. Si tratta di includere i loro bisogni e preferenze e non solo i loro corpi."
Bingo. Mi sono quasi rallegrato mentre leggevo queste righe.
È così semplice, eppure, così difficile da spiegare. Continua a sorprendermi quanto sia difficile da implementare. E continua anche a sconcertarmi, come madre di Esmé, con domande su dove e come disegnare queste linee. Ad esempio, nelle settimane e nei giorni che precedono il Natale, mi ritrovo a oscillare tra l'ossessione di un modo per pianificare un po 'di magia - sapendo che rischio di stressarla ulteriormente con la mia eccitazione, ma potrei semplicemente vincere il jackpot; o volendo semplicemente ritirarsi dalle vacanze, chiedendosi se quella potrebbe essere la cosa più gentile per lei trattarla come un altro giorno; o essere sopraffatto dalla rabbia per cui le cose sono sempre molto più difficili per lei che per i bambini tipici.
Vedi, il fatto che possiamo spingerla attraverso la lunga fila per vedere Babbo Natale; o che gli elfi aiutanti sono nel suo raggio visivo; o darle un giocattolo che la allunga, piuttosto che riempirla di eccitazione del camion V-Tech di cui ha già distrutto 10, non aiuta necessariamente Esmé a festeggiare il Natale. Invece, invita Esmé a unirsi a metà strada all'idea di qualcun altro su cosa sia il Natale, quando ciò di cui ha bisogno è un cambio di paradigma.
Per un bambino, il Natale non dovrebbe riguardare il lavoro.
So che lo spirito della magia natalizia è in Esmé. Questa settimana Babbo Natale l'ha visitata a scuola due volte, ed è stata portata con sé e desiderosa di visitarla. Per fortuna, a scuola è stato organizzato in modo da poterlo incontrare alle sue condizioni, non in uno scambio affrettato dopo una lunga attesa in fila al centro commerciale. Ha lavorato incredibilmente duramente per fare regali per suo padre e me durante le sue sessioni di terapia occupazionale e del linguaggio, ed è molto orgogliosa di se stessa per averlo fatto. Sono molto orgoglioso di lei per averlo fatto. L'anno precedente la sua insegnante l'aiutò a selezionare i regali per i suoi nonni - e i suoi doni furono scelti in modo così chiaro con attenzione pensando a loro.
Ha lavorato duramente per unirsi all'immagine che molti di noi hanno in mente per Natale. Ma è lavoro. E, per un bambino, il Natale non dovrebbe riguardare il lavoro. Dovrebbe essere permesso di affondare completamente nella gioia, nella magia, nel divertimento e nell'amore della stagione. E, quindi, penso che dobbiamo a lei incontrarla nel luogo in cui quelle cose esistono per lei.
Quindi quest'anno, il fondo del nostro albero non sarà riempito con pile di scatole incartate. Invece, gli elfi di Babbo Natale le lasceranno una scena da gioco di giocattoli da scartare … molti dei quali saranno i duplicati dei camion rimorchiatori V-tech che sono venuti prima. La mia speranza è che possa entrare ed esplorare lentamente alle sue condizioni, senza la pressione della carta da imballaggio, senza la tensione di troppi giocattoli con cui è difficile giocare. So che non incontrerà l'immagine che avevo in testa tutti quei Natale fa quando stavo pianificando questa bambina. Ma spero di avere ragione sul fatto che sarà il suo miglior Natale, perché, incrociamo le dita, sembrerà di festeggiare alle sue condizioni. E solo i suoi termini.
