7 Cose che le mamme con PCOS non ti diranno, ma lo farò

Da adolescente, e per molti anni, ho sofferto di inspiegabili dolori mestruali e pelvici. Solo quando sono andato da un ginecologo mi è stato ufficialmente diagnosticato un utero inclinato e la sindrome dell'ovaio policistico (PCOS). Mentre certamente spiegava parte del dolore e del disagio, c'era molto da imparare sul disturbo con cui avrei dovuto imparare a convivere indefinitamente. Comprendere le basi del disturbo e il motivo per cui confonde quelli che non l'hanno vissuto, significa che ci sono più di alcune cose che le mamme con PCOS non ti diranno, ma lo farò.

L'altezza del mio dolore da PCOS si è verificata dopo che ho avuto il mio più piccolo nel 2011. Poiché la PCOS è un disturbo ormonale che può colpire fino al 10% delle donne, i miei periodi erano diventati sempre più dolorosi - a volte lasciandomi a letto - quindi ne ho fatto un altro appuntamento con il mio dottore. A questo punto, avevo sofferto di aborti spontanei, gravidanze traumatiche e ad alto rischio e problemi di infertilità, quindi io e questo dottore in particolare ci eravamo visti abbastanza. Fu quell'appuntamento che portò alla rimozione della mia ovaia destra, che era diventata un paradiso per le cisti dolorose.

Ho ancora la mia ovaia sinistra, per ora, sebbene PCOS regni ancora quando e come vuole, spesso scatenando il caos su quella ovaia rimanente. A volte, mi sento impotente e come se fossi prigioniero nel mio stesso corpo. Ma la parte peggiore del disturbo non è nemmeno il dolore o altri sintomi fastidiosi che ne derivano, ma il modo in cui gli altri percepiscono la PCOS e il modo in cui pensano che dovresti sentire e agire quando festanti. Detto questo, ecco alcune cose che altri malati di PCOS potrebbero non dire, ma lo farò. Forse, forse, sarai un po 'più compassionevole la prossima volta che incontrerai qualcuno che si occupa di PCOS.

È doloroso con o senza cisti

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Non riesco a spiegare appieno com'è vivere con queste escrescenze su un'ovaia o quanto possa essere lancinante qualcosa di semplice come camminare, ma anche se sto sopportando un incontro senza cisti, i periodi sono ancora stretti con poco pausa per sollievo. Ho avuto persone che mi dicevano di "prendere qualche medicina" o suggerire "non può essere così male", ma oh, miei cari, sì. Sì può essere. Ci sono stato.

Le mamme con PCOS potrebbero non voler dirti quanto fa male perché pensano che non capirai o, peggio ancora, sarai condiscendente e presumerai che il loro dolore non sia "reale". Posso assicurarti che, a meno che tu non sia stato attraverso la PCOS e lo sappia da solo, il dolore è legittimo ma sicuramente vorremmo che non lo fosse.

Periodi mancanti e rari ci frustrano

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Capisco. Alla gente non piace parlare dei periodi, ma è una parte naturale della vita. Quando hai la PCOS, è difficile individuare quei cattivi ragazzi. Come molti, sono stato sottoposto al controllo delle nascite per aiutare a regolare i cicli e i crampi e, anche in quel caso, andavano e venivano senza molto preavviso. Non era raro perdere un periodo per mesi o, allo stesso modo, averne uno per mesi. C'è un vero caos nel sistema riproduttivo quando si dispone di PCOS, quindi per favore non dare per scontato ciò che funziona per uno che funziona per tutti.

Preoccupiamo per l'infertilità

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Non che tutti vogliono avere figli, ma, se lo fai, PCOS lo rende molto più difficile. Ho lottato con infertilità dopo la nascita di mia figlia, sperimentando diversi aborti prima di rimanere incinta di mio figlio. Per quel periodo pluriennale, temevo di non poter più sperimentare una gravidanza. Ricordo amici e parenti ben intenzionati che suggerivano farmaci per la fertilità (di cui avevo già parlato con il mio dottore), ma sono così costosi, non sono coperti da garanzia e sicuramente presentano un intero altro elenco di effetti collaterali.

Anche ora, poiché non ho intenzione di avere un altro bambino, c'è una vocina nella parte posteriore della mia mente che mi ricorda che se volessi averne uno, dovrei preoccuparmi di nuovo della fertilità. È una sensazione che non scomparirà mai.

La chirurgia non è così semplice

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Mentre qualche anno fa avevo la mia ovaia destra, fu solo dopo aver provato prima ogni altro suggerimento. Sebbene fosse una procedura di entrata e uscita relativamente semplice, avere un'ovaia fuori significava che avrei avuto la PCOS (specialmente nell'ovaio rimanente), avrei ancora tutti gli altri sintomi e avrei dovuto sopportare dolorosi crampi. Tuttavia, poiché la destra era stata la mia più grande fonte di dolore, era la soluzione che il mio dottore trovò.

Ora che ho solo un'ovaia, non è così semplice rimuoverlo quando compaiono le cisti. Quell'intervento richiederebbe più lavoro e rimozione poiché non mi sarebbero rimaste le ovaie e il parto sarebbe certamente fuori discussione. Detto questo, stiamo aspettando che io sia un po 'più grande per fare qualcosa di così drastico (purché io possa resistere al PCOS così com'è).

Ci sono altri fattori fastidiosi oltre al dolore

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Abbiamo già affrontato l'aspetto del dolore, ma cos'altro potrebbe venire con un disturbo così divertente? Che ne dici di sbalzi d'umore. Acne. Crescita di peli superflui. Aumento di peso Mal di schiena. Letteralmente tutto sull'avere un periodo più volte, non sapendo quanto tempo dureranno i sintomi questa volta. Quindi per favore, sii facile.

Abbiamo paura del giudizio

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Ho avuto molti casi in cui sono raddoppiato per il dolore o per aver provato con tutto in me a superare qualcosa, solo per essere giudicato ingiustamente. Non è "essere drammatici" quando il dolore è reale, quindi, di nuovo, a meno che tu non sappia di persona come sia, sii gentile con chi ti circonda. Anche allora, la tua esperienza è tua e solo tua. Non dare per scontato che due donne con PCOS siano simili ai sintomi o alla gestione del dolore.

Non esiste una vera cura

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Molte persone non se ne rendono conto, avere la PCOS è un disturbo indefinito. Sebbene non mortale, non esiste una cura che significa che quelli di noi che soffriranno continueranno a farlo. Possiamo fare yoga e mangiare i cibi giusti, rimuovere le cisti e rimuovere un'ovaia, ma anche in questo caso il PCOS rimane.

Se hai notato alcune bandiere rosse e pensi che potresti avere una PCOS non diagnosticata, parla con il tuo medico. Per il resto di voi, un po 'di compassione ed empatia fanno molta strada.