7 domande che ho per le mamme che crescono i loro bambini con bisogni speciali con tanta grazia

Nei giorni buoni, le differenze di mia figlia sono invisibili. Sembra una bambina di 8 anni allegra, bizzarra e gentile, e lo è totalmente. Nei brutti giorni, però, è una bambina diversa. Se ci vedi, potresti chiederti perché un bambino della sua età sta ancora lanciando bizze, morde i suoi fratelli, fa rumori forti, sbatte le palpebre o usa ripetutamente la parola "f". Il più delle volte cerco di non perdere la mia merda, ma ho così tante domande per la mamma che alleva bambini con bisogni speciali con tanta grazia. Principalmente, come lo fai? Perché, onestamente, mi sento costantemente come se stessi agitando.

Esito a porre queste domande, però, perché so che non abbiamo cose così brutte come le altre famiglie e so che questi genitori hanno molto nel tuo piatto. Per la maggior parte, mia figlia è in buona salute e io e il mio compagno siamo in grado di superare ogni fusione, ora dei pasti e lotte della buona notte, relativamente incolume. Mi sento strano esprimere le mie difficoltà, sapendo quanto siamo privilegiati, ma allo stesso tempo, ho bisogno di supporto, idee e alcuni amici che sono stati lì e ottengono com'è avere bambini che vivono la vita in modo diverso.

Quando mia figlia ha compiuto 3 anni, si è trasformata da una tipica bambina in una "terrificante" triste e arrabbiata che ha lanciato violente bizze quando le cose non sono andate per la sua strada. Il suo medico ha detto che si stava adattando al nostro trasferimento in una nuova casa e alla nascita di suo fratello, ma qualcosa sembrava non funzionare. Quando aveva 4 anni, ho lasciato suo padre. È diventata così difficile da gestire, soprattutto per una mamma single con due bambini e solo due mani. Ancora una volta, il suo medico ha affermato che si trattava di risposte "normali" al cambiamento. Vorrei che potesse venire a casa nostra prima di andare a letto o quando ho faticato a vestirla al mattino. Quando ha iniziato la scuola, era chiaro a più persone oltre a me che aveva bisogno di aiuto, il che stava confermando, ma mi faceva sentire come se avessi fallito.

Mi ci sono voluti anni e il mio compagno per avere una diagnosi per lei. È stato un sollievo conoscere finalmente il "perché" dietro il suo comportamento e le sue sfide. Abbiamo imparato che le sue tre condizioni - Disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), Sindrome di Tourette, Disturbo ossessivo compulsivo (OCD) - si verificano spesso insieme, ma può essere difficile da trattare, perché il trattamento per una condizione può peggiorarne un'altra. Far ingoiare ai bambini ogni giorno i farmaci può essere una sfida, figuriamoci uno che è spesso violento e ribelle. Sembra che ogni volta che trovo una strategia che funzioni, cambi idea, o succede qualcosa che mi fa sentire un fallimento totale. Quindi sì, ho alcune domande per le altre mamme che sembrano riuscire, quando non riesco a prendermi una pausa.

"Come non perdere il tuo sh * t?"

Giphy

Per me, sembra che ogni giorno sia una nuova serie di sfide: un altro capriccio, una telefonata da scuola, una dose saltata di medicine, uno sguardo di giudizio, un bambino che fa male o che fa male ad altre persone. Come diavolo ci riesci senza perdere la merda? Mi sembra di essere sempre a un passo dal perdere la calma o piangere in bagno. Mi chiedo se andrà meglio con il tempo, o smetterò solo di preoccuparmi.

"Fa male vedere altre famiglie?"

Diventi geloso quando vedi altri bambini dell'età di tuo figlio? So di non poter fare a meno di invidiare i genitori con bambini che riescono a superare un pasto senza combattere o che pubblicano online i risultati dei loro figli. Vorrei poter essere felice per loro, ma è così difficile quando le loro vite sembrano molto più facili delle nostre.

"Come gestisci tutto?"

Giphy

Come sul serio, hai abilità pazze. Se pensassi che avessi abbastanza tempo, ti chiederei di farmi da mentore. Nella nostra casa, ogni giorno sembra una battaglia in salita, con un programma completo dal risveglio all'ora di andare a letto che ha così tante sfide, scadenze, appuntamenti e possibili dossi nel mezzo. Qualcosa cade nelle crepe ogni singolo giorno.

"Desideri che fossero diversi?"

Vorresti che i tuoi figli fossero "tipici?" A volte lo faccio, il che mi fa vergognare. Allo stesso tempo, mi chiedo se le cose che rendono fantastica mia figlia sarebbero ancora qui se il suo cervello funzionasse diversamente. Sarebbe ancora creativa e bizzarra? Amerebbe ancora le stesse cose? Sarebbe lei? Anche se vorrei che non dovesse lottare e provare così grandi emozioni e frustrazioni, non sopporto l'idea che non sarebbe se stessa senza le sue differenze.

"Hai paura?"

Giphy

Sei spaventato? Sono terrorizzato. A 8 anni, mia figlia ha sperimentato bambini cattivi, insegnanti scortesi e un mondo che si aspetta in gran parte che si adatti al suo glorioso sé a forma di stella in uno stretto foro rotondo che non è grande per lei per brillare. Temo ogni giorno quando sale sull'autobus (o in macchina, perché ha avuto una mattinata dura e non è arrivata in tempo alla fermata dell'autobus) su ciò che potrebbe accadere quando non posso essere lì. I suoi dottori dicono che potrebbe uscire dalle sue sfide, ma anche io mi preoccupo del suo futuro, in un mondo che spesso richiede conformità.

"E tu?"

Quindi, sì, la gente dice sempre come la cura di sé dovrebbe essere una priorità, ma chi ha il tempo? Alcuni giorni, la mia auto-cura mi sta rinchiudendo nella mia camera da letto, mentre mio marito si occupa dei compiti o dei pasti, e poi mi sento terribile per averlo abbandonato. Avere un bambino con bisogni speciali ha messo a dura prova la nostra relazione e la nostra relazione con gli altri nostri figli.

"Voler essere amici?"

Giphy

Seriamente, potrei usare un amico e ti ammiro davvero. Capisco quanto sia difficile investire tempo ed energia in amicizie, tuttavia, quando hai molto nel tuo piatto e riesci a malapena a tenere insieme le cose. Quindi, posso essere totalmente l'amico che siede in silenzio accanto a te, mentre entrambi ci godiamo la tranquillità, o ti porta Starbucks e lo lascia sulla veranda, o capisce quando annulli all'ultimo minuto. Lo capisco e non lo prenderò sul personale. Lo prometto.