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Mia figlia è allegra e creativa, premurosa e gentile, ferocemente indipendente e leader nata. È anche brillante, e talvolta usa un vocabolario così ampio che potresti pensare che fosse una minuscola professoressa di inglese. È anche neurodivergente, con un lungo elenco di diagnosi che non la definiscono, ma rendono sicuramente la genitorialità molto diversa da quella dei miei altri figli. Mi rende anche più difficile relazionarmi con altri genitori.
Come mamma di un bambino con bisogni speciali, non parlo spesso di come sia la genitorialità, per me, per rispetto della privacy di mia figlia. È anche difficile ammettere che sto lottando, e raramente suppongo che chiunque capirà quello che sto attraversando. Tranne, ovviamente, altri genitori di bambini con bisogni speciali. E mentre non ci sono due bambini, né due genitori, né due scenari sono tutti uguali, molti di noi sono stanchi, fatti vergognare, soli o in qualche modo sopra la nostra testa e quindi incapaci o non disposti a chiedere aiuto, solidarietà, o solo una pausa.
L'ultima cosa che vogliamo, come genitori, è lasciare che le disabilità dei nostri figli li definiscano. Adoro mia figlia, anche le parti di lei che mi frustrano. Inoltre non voglio fare le sue sfide su di me. Ad esempio, non ho bisogno di sentire quanto qualcuno "coraggioso" o "forte" pensi che io sia per essere sua madre. Allo stesso tempo, mi sento così solo. È difficile ammettere che non hai tutte le risposte come genitore, e ancora di più quando tuo figlio è violento, crudele o incapace di controllare le sue emozioni. È difficile preoccuparsi, piuttosto coerentemente, se si è in qualche modo da biasimare. È difficile ammettere che, a volte, vorrei che lei fosse diversa, e sono 100 volte più imbarazzato di avere quei pensieri di quanto non abbia mai avuto riguardo ai suoi crolli pubblici o alle chiamate da scuola. Amo mia figlia ferocemente e la sostengo al meglio delle mie possibilità, ma a volte è così difficile, soprattutto perché ho altri bambini con esigenze e sfide diverse.
Quindi, il più delle volte, non dico a nessuno delle brutte giornate, a parte la miriade di professionisti che sono coinvolti nelle cure di mia figlia ma che non capiscono neanche. Di conseguenza, ci sono così tante cose che io e altri genitori di bambini con bisogni speciali vogliamo che tu sappia. Cose come le seguenti:
Carrie, 41
Giphy"Siamo sempre in modalità crisi / sopravvivenza. Stiamo sempre aspettando che l'altra scarpa cada. Non otteniamo i supporti di cui abbiamo bisogno (fisico, finanziario, emotivo) per farcela, figuriamoci prosperare. Incolliamo un sorriso e muscoli attraverso, perché non abbiamo altra opzione. Non siamo più attrezzati per genitore questo bambino di chiunque altro. Siamo stanchi e la nostra schiena fa male."
Maureen, 33
"È importante rendersi conto che vogliamo ancora una vita al di fuori dei nostri figli, come qualsiasi genitore, non è così facile andarsene. Per favore, non smettere di invitarci alle cose perché non possiamo sempre venire. Preferirei chiedermi a 10 cose e spero di poter dire di sì a una di quelle che non ci si chiede affatto. I genitori con bisogni speciali sono isolanti e mentre potremmo non essere in grado di andare alle cose così spesso, ciò non significa che non vogliamo essere incluso."
Hillary
Giphy"È un grosso problema se tuo figlio o tu hai un naso annusato quando siamo intorno a te. Potrebbe essere solo un raffreddore, ma quel freddo potrebbe essere un biglietto per mio figlio per andare in ospedale. I ricoveri in ospedale sono costosi e la vita - sconvolgente, oltre che così stressante e spaventoso. Mio figlio dovrà tornare all'ossigeno? Quante volte verranno colpiti con gli aghi? Tutto perché un genitore diceva: "Oh bene, niente febbre!""
Melissa
"Preferirei di gran lunga che tu venissi da me, direttamente, e mi chiedessi in faccia di mio figlio, invece di fare ipotesi o evitare del tutto mio figlio."
Sarah
"Devo tenere mio figlio fuori da certe situazioni e minimizzare determinati tipi di attività in modo che non venga ulteriormente traumatizzato. Non è davvero una scelta. Devo. Inoltre, ciò che potrebbe sembrare a te come se fossi troppo permissivo o morbido Sono io che mi prendo cura di mio figlio nel modo più sicuro, perché deve avere tecniche genitoriali connesse e subirebbe traumi orribili da stili più tradizionali, come la punizione o le ricompense. Il suo cervello funziona in modo diverso e non può elaborare la punizione. non funziona. Lo terrorizza e basta."
Anonimo
Giphy"È probabile che abbiamo già provato quello che stai per suggerire. Ti preghiamo di pensarci due volte prima di farlo. Conosci il tuo pubblico. So che essere genitori è difficile, qualunque cosa, ma può essere difficile commiserare con te per il tuo 2- anni che resistono all'addestramento alla toilette, quando il nostro bambino di 6 anni è in pannolini per il prossimo futuro. Il bisogno di sfogarsi occasionalmente sui nostri problemi piuttosto singolari non ci rende persone negative e non significa che non amiamo i nostri bambini ".
Jennifer
"Vivo la vita, non la diagnosi. Trova le cose che la tua famiglia può fare insieme e che tutti si divertono. Trascorri più tempo con i tuoi figli e la tua famiglia di quanto faccia la ricerca, le terapie, i dottori e il ruolo di guerriero tastiera. Questo è uno dei modi migliori per aiutare tuo figlio a sapere che sono una persona amata e apprezzata, non solo un peso o un elenco di compiti. Questo è un vantaggio per tutta la famiglia."
Debra
Giphy"Mi piace sottolineare che la diagnosi di mio figlio è una spiegazione delle sue sfide e del suo comportamento, ma non vuole essere una limitazione. Non è" meno di ", è diverso. Inoltre, i suoi comportamenti" negativi "non sono cose che posso disciplinare da lui, sono il risultato di fattori scatenanti di cui ho bisogno per aiutarlo a far fronte. Quindi, per favore, non dare per scontato che li sto ignorando o lasciandolo andare via con qualsiasi cosa, solo perché potrei prendere un altro approccio ai suoi crolli o aggressioni ".
Tracy
"Smetti di comportarti come se mia figlia fosse rotta o ci fosse qualcosa di sbagliato in lei. È assolutamente perfetta, il suo cervello è semplicemente cablato in modo diverso dal tuo."
Michelle
"Non assumere un bambino in un dispositivo di assistenza (passeggino, guinzaglio, ecc.) È perché sono un genitore pigro. Sono necessari per la sicurezza in pubblico."
GiphyAmanda
"È meglio porre domande autentiche sulla diagnosi di mio figlio piuttosto che supporre che tu capisca da cosa ti dicono i media. Conoscere un bambino con ADHD significa che conosci un bambino con ADHD. Mio figlio probabilmente non ha nulla a che vedere con la tua immagine."
Anonimo
"Porta le persone con disabilità nel mondo di tuo figlio fin dalla tenera età. Prenditi il tempo necessario per presentare i tuoi figli alle persone all'interno della tua comunità che hanno differenze fisiche e di sviluppo. Insegna loro che ognuno ha il proprio corpo unico e alcuni corpi crescono in modo diverso. I corpi di alcune persone sembrano molto diversi e i corpi di alcune persone funzionano in modo diverso. I corpi di alcune persone hanno bisogno di strumenti speciali per aiutarli a camminare, parlare, mangiare o persino respirare. Ma ogni corpo appartiene a una persona e tutte le persone meritano gentilezza, rispetto, sostegno e amicizia ".