Mia figlia Esmé ha 5 anni e mezzo. Avrebbe dovuto iniziare la scuola materna quest'anno. Tuttavia, l'anno scolastico è iniziato più di cinque settimane fa e non lo è stata ancora una volta, tranne che per lasciare le sue scorte. Esmé non avrebbe frequentato la scuola in circostanze tipiche. Il piano prevedeva che si unisse ad altri studenti in una piccola aula speciale autosufficiente per un'ora, due volte a settimana, e basta. Per noi, è stato un grande passo, perché le sfide di salute, sviluppo e comunicazione di Esmé sono così significative che abbiamo potuto solo intrattenere l'idea di andare a scuola con una delle sue infermiere notturne al seguito, anche per quel breve periodo di tempo. Ma trovare cure per il mio fragile bambino per andare a scuola è stato a dir poco impossibile.
Eravamo tutti pronti per andare all'asilo, ma poi abbiamo avuto un inevitabile cambio di personale durante la notte, lasciandoci con una sola infermiera che cercava di coprire quante più notti possibile. Ciò significava che la nostra infermiera non poteva più frequentare la scuola con Esmé. Il distretto scolastico si era offerto di fornire un'infermiera fin dall'inizio, e mentre io preferivo Esmé a frequentare la scuola con qualcuno che avesse familiarità con i suoi bisogni e la sua storia, a questo punto sembrava più importante che lei andasse a scuola. Quindi, ho chiesto al distretto scolastico di trovare qualcuno. Era l'ultimo minuto, quindi sapevo che avrei dovuto essere paziente mentre trovavano un'infermiera disponibile (e capace). Voglio dire, sono abituato ad aspettare le cose. Aspetto un tempo straordinariamente lungo per tutti i tipi di cose, perché ne vale la pena: approvazioni Medicaid, chiamate di ritorno da parte di medici, pietre miliari ritardate e la mia zuppa vietnamita preferita. In questi casi, così come con la futura infermiera di Esmé, è più importante che le cose accadano in modo ben pianificato piuttosto che accadano rapidamente.
Tuttavia, mancano cinque settimane e non oltre il primo giorno di scuola. Naturalmente, mi sento abbastanza frustrato per una serie di motivi, ma sfortunatamente, non sono nemmeno minimamente sorpreso. Mettendo da parte le preoccupazioni mediche immediate di Esmé, una delle maggiori sfide che abbiamo costantemente affrontato è trovare, addestrare e mantenere caregivers e infermieri.
Il problema di trovare infermieri e operatori sanitari è poliedrico. In parte ha a che fare con tutte le cose standard di cui un genitore si preoccupa nel trovare un caregiver per il proprio figlio: posso fidarmi di questa persona? Sono affidabili? Tratteranno mio figlio con compassione e rispetto in mia assenza? Naturalmente, altri problemi nella ricerca di cure per Esmé sono ingigantiti dalle sue disabilità. Non può muovere il suo corpo per proteggersi da urti e cadute innocenti. Non può chiedere aiuto. Non può verbalizzare i suoi bisogni, le sue paure o i suoi sentimenti. Quindi, quando piange mentre la consegno alla sua infermiera notturna, non so se preferisce solo stare con me, o se è spaventata o a disagio con questa persona. Una volta avevamo un'infermiera che veniva durante il giorno. Esmé vomitava ogni mattina non appena l'infermiera varcava la porta principale, senza fallo. Alla fine, ho avuto il suggerimento e abbiamo lasciato andare l'infermiera.
Non ci sono molti caregiver e infermieri che svolgono questo tipo di lavoro … e ancora meno che lo fanno bene.
Infine, altre difficoltà nel trovare assistenza derivano dalle insolite esigenze mediche e di sviluppo di Esmé. I cambiamenti di salute di Esmé possono apparire molto diversi da quelli di altri bambini con condizioni simili. Ad esempio, le sue convulsioni sono così atipiche che non sono state rilevate dal suo primo neurologo per oltre sei mesi. Quindi i suoi caregivers e le sue infermiere devono essere curiose, intelligenti e impegnate per prendersi cura di lei.
Non ci sono molti infermieri e operatori sanitari in grado di soddisfare tutte queste esigenze. Anche le mie opzioni di backup sono limitate, perché mentre posso occuparmi dei figli dei miei familiari, amici e vicini in via di sviluppo in genere, il contrario non è vero. E tutte le opzioni standard come l'asilo e un giorno intero (o anche un giorno parziale) della scuola non esistono attualmente per un bambino come Esmé.
Il risultato di ciò è che abbiamo regolarmente buchi significativi nel nostro programma di assistenza. E, anche quando io e il mio compagno non abbiamo buchi, dobbiamo lavorare partendo dal presupposto che tutto potrebbe andare in pezzi in un attimo, perché è successo prima. Come questa volta l'anno scorso? Tre infermiere, che erano state con noi per tre e mezzo, due e mezzo e un anno, rispettivamente, sono rimaste tutte per un periodo di due mesi a causa di motivi di salute e personali non correlati e comprensibili. E quando tutto si rompe, non è facile ricostruire di nuovo perché non ci sono molti caregivers e infermieri che svolgono questo tipo di lavoro … e ancora meno che lo fanno bene.
Per i caregiver non infermieri, ci vuole un tipo speciale di persona che è disposta a imparare a prendersi cura di un bambino con significative esigenze mediche quando non sono professionisti medici. Prendersi cura di Esmé richiede la gestione delle poppate, il dosaggio di farmaci essenziali e la risposta a convulsioni e trattenimento del respiro. Imparare a fare queste cose non richiede formazione medica. Ho imparato a fare tutte queste cose almeno così come un professionista medico. Tuttavia, ho imparato a farli perché amo mia figlia e anche perché non ho scelta. È un'altra cosa prendere un lavoro orario sapendo realisticamente che potresti dover chiamare il 911 per un bambino fragile che è appena diventato blu mentre è sotto la tua cura.
Per noi, nello Stato di New York, esiste un programma finanziato da Medicaid chiamato Consumer Directed Personal Assistance Program, e questo programma ci offre un certo numero di ore di assistenza a carico di Medicaid ogni settimana, il che è fantastico. Tuttavia, la paga non è eccezionale, con una media di circa $ 10 all'ora. Possiamo usare qualsiasi badante che ci piace, a parte il padre di Esmé o me, e siamo responsabili di trovare, assumere, addestrare, supervisionare e licenziare i caregiver. C'è anche una serie di cerchi che ogni dipendente deve saltare attraverso, tra cui un mucchio di scartoffie, formazione delle risorse umane, vaccinazioni, test di tubercolosi e un fisico, che può richiedere del tempo per iniziare a funzionare.
Trovare qualcuno adatto, fidarsi di loro per prendersi cura di Esmé mentre dormo, e allenarli a volte sembra troppo da affrontare. Quindi ci sono molte notti in cui possiamo armeggiare nel miglior modo possibile con complicati programmi di medicina, cibo e acqua. Ci sono state molte notti in cui non sono stato in grado di dormire, anche se Ezzy lo è, per paura di dormire a causa di un problema con la sua respirazione o un attacco. E ci sono state molte notti in cui Esmé si è svegliato per ore, inconsolabile, infelice ovunque tranne che tra le mie braccia.
E, anche quando abbiamo un ottimo caregiver - cosa che facciamo ora - ci possono essere lunghi periodi di tempo in cui Esmé è troppo indisposto per essere curato da un solo caregiver. E la maggior parte dei giorni ha sessioni di terapia e appuntamenti con i medici di cui ho bisogno per portarla da e verso e partecipare, anche se il suo caregiver tiene compagnia Ez sul sedile posteriore, mi aiuta a ricordare i dettagli per i dottori, o carrelli sedia Ezzy e le sue borse di roba.
Oltre alle nostre ore di assistenza, abbiamo ore di cura pagate da Medicaid a causa della fragilità medica di Esmé. L'assistenza infermieristica è lì per aiutarci a mantenere Esmé a vivere in sicurezza nella nostra casa, nonostante il fatto che lei potrebbe soddisfare i criteri per vivere in una struttura di assistenza a lungo termine.
In genere usiamo le ore di cura per l'assistenza notturna - in cui gli infermieri forniscono farmaci, acqua e cibo attraverso il tubo di alimentazione per tutta la notte secondo un programma attentamente pianificato. Esmé può svegliarsi frequentemente e rimanere sveglio per lunghi periodi. Non è in grado di essere lasciata incustodita e non riesce a sistemarsi, quindi le infermiere scuotono, confortano e supportano i suoi bisogni per tutta la notte. Come le nostre assunzioni di operatori sanitari, assumiamo infermieri indipendenti che sono pagati direttamente da Medicaid a un tasso superiore rispetto a quelli che lavorano per le agenzie. Quindi ci occupiamo anche di trovare, assumere, addestrare, supervisionare e licenziare le nostre infermiere. Abbiamo esaminato l'uso di un'agenzia per fare tutto questo per noi diverse volte in passato, ma non hanno mai avuto nessuno con il personale nelle nostre ore.
Ogni volta che ho assunto una di queste posizioni, ho avuto alcuni candidati veramente discutibili, incluso un candidato che mi ha lasciato in attesa con mia figlia per 25 minuti, arrivando casualmente con un amico al seguito ancora aspettandomi di essere intervistato proprio come me partendo con un burbero Esmé. Un altro ha portato i suoi nipoti al colloquio e ha trascorso la maggior parte del tempo a parlare delle sfide mediche che uno di loro deve affrontare. Abbiamo assunto diverse infermiere autorizzate che non erano presenti ai loro primi turni. È divertente, ovviamente, ad un certo livello. Ma anche il lavoro riguarda la salute e la sicurezza di mia figlia e mi aiuta a portare avanti una vita oltre Esmé. Presentarsi in orario con una mente focalizzata su Esmé è un requisito minimo indispensabile.
Ovviamente abbiamo avuto esperienze molto meno divertenti. Un'infermiera con cui avevamo lavorato per mesi si è rivelata falsa nelle sue note infermieristiche, ingannandoci sulle notti di Esmé, fatturando per giorni in cui non ha lavorato e, almeno una volta, mentendo su un infortunio che Esmé ha subito nelle sue cure. Un'altra infermiera ha sollevato Esmé in un modo pericoloso per qualsiasi bambino, ma estremamente per un bambino fragile e vulnerabile come il mio. Al suo primo turno, un'altra infermiera tirò fuori accidentalmente e dolorosamente il tubo di alimentazione di mia figlia due volte all'ora nel cuore della notte, qualcosa che accade di tanto in tanto anche quando stiamo tutti attenti, ma mai due volte alla settimana, figuriamoci un'ora. Entrambe le volte l'infermiera mi ha svegliato per reinserire il tubo non bussando alla mia porta o scrivendomi un messaggio, ma aprendo la porta della camera da letto, sporgendosi e dicendo: "Hillary, svegliati". Più tardi quella notte, lasciò il lavoro. Fu solo la mattina dopo che mi resi conto che aveva dosato erroneamente i farmaci durante la notte di Esmé … tutti i quali avevo accuratamente preparato ed etichettato.
Mi chiedo come sia sostenibile. Penso a quanto sembra impossibile così tanto in queste circostanze. Penso a tutte le cose che voglio fare, sia egoisticamente che al servizio della mia piccola famiglia - fare carriera con entrate regolari, dare ai fratelli Esmé di seguirla per tutta la vita - e mi chiedo se sia possibile.
Anche se tutto va bene, addestrare il meglio delle infermiere e delle badanti di Esmé - e ce ne sono state molte di veramente eccezionali, sia chiaro - richiede molto tempo. Gli operatori diurni lavorano la maggior parte del tempo mentre io sono solo nell'altra stanza. Potrebbero essere necessarie settimane prima che possano nutrire Esmé in modo indipendente, mesi prima che stiano assumendo farmaci da soli. Solo dopo settimane di allenamento posso prendere in considerazione l'idea di lasciarli soli mentre mi esaurisco brevemente. Le infermiere notturne tendono ad aver bisogno di meno formazione pratica e più formazione specifica per Esmé e il nostro modo di fare le cose. E dal momento che l'infermiera è lì a casa durante la notte mentre dormiamo, può volerci un po 'prima di sentire che riesco a dormire correttamente. La parte più lunga del processo è, ovviamente, imparare a fidarsi tutti.
Inutile dire che dopo alcune di queste esperienze, non avevo il coraggio di cercare di colmare immediatamente il posto vacante. Trovare qualcuno adatto, fidarsi di loro per prendersi cura di Esmé mentre dormo, e allenarli a volte sembra troppo da affrontare. Quindi ci sono molte notti in cui possiamo armeggiare nel miglior modo possibile con complicati programmi di medicina, cibo e acqua. Ci sono state molte notti in cui non sono stato in grado di dormire, anche se Ezzy lo è, per paura di dormire a causa di un problema con la sua respirazione o un attacco. E ci sono state molte notti in cui Esmé si è svegliato per ore, inconsolabile, infelice ovunque tranne che tra le mie braccia.
Penso di trattenerla e chiedermi come potrei sopportare un momento in più del suo dolore, pensando: Dagli una vita, per favore, lasciala vivere. Tutto tranne che perderla. Poi ricordo che questa è la mia vita. Mia figlia vive. È viva E, come tutto ciò che è accaduto prima, troveremo la nostra strada.
Quando faccio oscillare mia figlia in quelle notti, seduto per ore, cercando di modificare l'elenco delle cose che potrò fare la mattina dopo, mi chiedo come sia sostenibile. Penso a quanto sembra impossibile così tanto in queste circostanze. Penso a tutte le cose che voglio fare, sia egoisticamente che al servizio della mia piccola famiglia - fare carriera con entrate regolari, dare ai fratelli Esmé di seguirla per tutta la vita - e mi chiedo se sia possibile.
Poi penso di trattenerla anni prima, prima che avessimo allattato la notte, prima che avesse un anticonvulsivante che le tratteneva le convulsioni, prima di sapere che tipo di probabilità avrebbe battuto più e più volte. Penso di trattenerla e chiedermi come potrei sopportare un momento in più del suo dolore, pensando: Dagli una vita, per favore, lasciala vivere. Tutto tranne che perderla. Poi ricordo che questa è la mia vita. Mia figlia vive. È viva E, come tutto ciò che è accaduto prima, troveremo la nostra strada.
