All'inizio di quest'anno, io e mio marito abbiamo appreso che la nostra figlia di 3 anni ha una paralisi cerebrale. In verità, la diagnosi ufficiale ci ha colti di sorpresa. Sebbene sapessimo che Madeleine aveva alcuni problemi derivanti dalla nascita estremamente prematura e dall'avere complicazioni da un'emorragia cerebrale che soffriva poco dopo la nascita, avevamo ipotizzato che il fatto che fossimo andati così a lungo senza che qualcuno avesse formalmente detto "questo è un cosa "significava che probabilmente eravamo in chiaro. La rivelazione che ci eravamo sbagliati mi colpì piuttosto duramente, quindi il medico di Madeleine ha aspettato saggiamente alcune settimane prima di tornare a discutere le opzioni di trattamento, così come le cose che non avevamo nemmeno preso in considerazione, come alloggi scolastici e borse di invalidità ora essere idoneo per. Sapevo nel mio cuore che questi sviluppi erano positivi, che erano nel miglior interesse di Madeleine e pensavo di aver fatto pace con le mie preoccupazioni iniziali. Ma si è scoperto che compilare il modulo di disabilità di mia figlia mi ha turbato più di quanto pensassi, e questo mi ha colto di sorpresa.
Dopo che Madeleine fu diagnosticata per la prima volta, il fatto che avessimo sbagliato - che non ci eravamo nemmeno resi conto prima di allora che nostra figlia aveva una paralisi cerebrale - era vergognoso. Mi sono sentita una cattiva mamma per non averlo visto, per non essere stata in grado di dire qualcosa di così significativo su mio figlio che il nostro medico è stato in grado di vedere, come un giorno, nei primi minuti del nostro appuntamento. Ma mi vergognavo anche per un altro motivo. Avevo passato praticamente tutta la vita di Madeleine a temere che sarebbe finita disabile, avevo trascorso il primo anno della sua vita cercando di prepararmi a non parlare o camminare o essere "normale" come speravo fosse, perché conoscevo la gravità di ciò che le era successo. Ma la disabilità, capisco ora, è uno spettro. Madeleine non è gravemente disabile come una volta temevamo che sarebbe stata, ma è disabilitata, leggermente, e questo comporta una serie di sfide che non meritano di essere ignorate perché avevo paura dell'idea di avere un figlio disabile.
Paralisi cerebrale, controllo. Disabilità cronica, controllo. Problemi irreversibili, controllare. Quella era la disabilità di Madeleine, spiegata per me in bianco e nero. E tutto quello che potevo pensare era, non voglio che questa sia la nostra vita.
Quello che so adesso, e che probabilmente avrei dovuto sapere terribilmente molto tempo fa, è che Madeleine è ancora la stessa bambina che era prima della diagnosi, lo stesso meraviglioso bambino che è sempre stata. E vedo anche ora che darle una diagnosi formale era probabilmente solo una delle cose più utili che il suo dottore potesse fare. Prima, era difficile spiegare alle altre persone cosa aveva passato Maddie e farle considerare che non era del tutto tipica anche se sembrava e si comportava come se fosse. Era difficile indurre gli altri a pensare che avrebbe avuto bisogno di un alloggio per certe cose e che non eravamo semplicemente "paranoici" o "troppo ingannevoli". Ottenere una diagnosi significava che invece di dover dire "beh, è nata davvero prematura, e poi ha avuto un po 'di sanguinamento nel cervello, poi ha avuto l'idrocefalo, e poi ha avuto un intervento chirurgico, e sembra a posto, ma a volte lei cade molto e, no, non è ancora allenata con il vasino, e in realtà, dovrai tenerla d'occhio, e sì, probabilmente sarà sempre un po 'piccola, per favore assicurati di tenere il tutore la sua gamba anche al chiuso ", potremmo dire" ha una paralisi cerebrale sul lato destro ", e poi tutti direbbero, oh, OK, capito.
Quando arrivò il momento di compilare una parte di uno dei moduli che ci era stato dato dal suo medico, il mio stomaco si voltò.
Una volta mi sono reso conto che - una volta ho capito che nostra figlia era ancora la stessa ragazza e che la nostra esperienza come i suoi genitori era sempre la stessa, solo con un'etichetta aggiuntiva attaccata - ho iniziato a vedere quanto tempo avevo passato a reagire in modo eccessivo. Volevo che fosse in grado di rispettare i suoi limiti e volevo che avesse accesso a un supporto che le rendesse la vita più semplice. Eppure, quando è arrivato il momento di compilare una parte di uno dei moduli che ci era stato dato dal suo medico, il mio stomaco si è girato. Il dottore aveva già compilato un elenco delle cose che Maddie non poteva fare, in tutti i modi in cui si manifesta la sua disabilità, e poi aveva scritto la sua diagnosi in grandi lettere maiuscole: PALSY CEREBRALE EMIPLEGICO LATO DESTRO. Ho letto le istruzioni nella sezione caregiver, che i candidati devono avere una disabilità cronica risultando in problemi irreversibili che durano più di sei mesi per essere ammissibili, e potevo sentire le lacrime schizzare dietro i miei occhi, minacciando di cadere in grossi, pesanti singhiozzi. Paralisi cerebrale, controllo. Disabilità cronica, controllo. Problemi irreversibili, controllare. Quella era la disabilità di Madeleine, spiegata per me in bianco e nero. E tutto quello che potevo pensare era, non voglio che questa sia la nostra vita.
Sono ben consapevole della meschinità che circonda i miei sentimenti. Madeleine avrebbe potuto facilmente essere disabilitata in un modo molto più grave, oppure sarebbe potuta morire. È quasi sorprendente, in realtà, che nessuna di queste cose sia successa. So anche perfettamente che ci sono molti, molti altri genitori che guarderebbero un bambino come Maddie, che ci guarderebbe dai suoi genitori e penserebbe che tu sia stato così fortunato. La disabilità di mia figlia significa che potrebbe sempre camminare un po 'divertente, o essere goffa o stancarsi più facilmente perché deve esercitare molta più energia rispetto agli altri bambini per fare lo stesso compito. Significa che andrà a scuola con i pannolini, ma un giorno probabilmente crescerà da loro. Altri bambini che conosciamo, alcuni dei quali hanno avuto un inizio traumatico anche meno di Maddie, potrebbero non farlo mai e avranno bisogno di alloggi più grandi e sostanziosi di Maddie, come sedie a rotelle o lezioni speciali a scuola, o di aiutare con attività quotidiane come vestirsi o mangiare per il resto della vita. Ma non solo non ho motivo di lamentarmi, ma non ho il diritto di presumere che effettivamente quei bambini e i loro genitori lo facciano.
Non voglio mai che mia figlia (o qualcun altro, del resto) pensi che ci sia qualcosa di sbagliato nell'essere disabilitato, eppure, c'è ancora parte del mio cervello che sta cercando di convincermi che c'è.
Poco dopo la diagnosi di Madeleine, un parente ben intenzionato mi disse: "Non dovresti continuare a parlarne quando è in giro. Non vuoi etichettarla." Sapevo cosa intendesse con ciò - non voleva che insegnassi inavvertitamente a Madeleine che avrebbe dovuto vergognarsi o vergognarsi, o di vedersi come "diversa" - ma in quel momento mi sentivo abbastanza fortemente che si sbagliava molto. Non volevo che Madeleine fosse imbarazzata, ma non volevo anche insegnarle che avere una disabilità era qualcosa di meno, qualcosa di cui discutere in toni sommessi quando la persona in questione era fuori portata.
Il mio sogno per Maddie è che possieda il suo CP come una delle molte parti diverse di se stessa, come una delle cose che la rendono la persona incredibile che è e sarà sempre. Eppure, posso già vedere che sono io, non lei, a ostacolare il fatto che ciò accada realmente. Per quanto io sappia che le disabilità non sono terribili, che non valgono la tristezza, la pietà o la vergogna, sembra che lo stigma associato alla disabilità grida costantemente "QUESTO È SBAGLIATO E CATTIVO" su un ciclo costante nel mio cervello. Non voglio mai che mia figlia (o qualcun altro, del resto) pensi che ci sia qualcosa di sbagliato nell'essere disabilitato, eppure, c'è ancora parte del mio cervello che sta cercando di convincermi che c'è.
Non c'è dubbio che ho ancora molto lavoro da fare. Nonostante i miei migliori sforzi, ho ancora molti sentimenti su ciò che è successo a Madeleine che mi influenza in modi che non voglio che facciano, e quei sentimenti sono solo alcuni dei bagagli che porto come madre imperfetta che cerca di fare il meglio che può per i suoi figli. Potrei non essere in grado di superare tutte queste cose in qualsiasi momento presto - forse non lo farò mai - ma posso provare a impedire a quei pensieri di colpire mia figlia, di penetrare anche nel suo cervello. La sua disabilità, come tutte le cose che sperimenterà nella sua vita, non ha molto a che fare con me, dopo tutto. E, col tempo, spero di poter imparare a seguire la sua guida, lasciandola definire per se stessa cosa significa per lei la sua diagnosi, senza dover spiegare se stessa o scusarsi.
