Quando nacque mio figlio, ebbe una grave idronefrosi - fluido sui reni - e fu rapidamente trasportato all'unità di terapia intensiva neonatale (NICU). Come ogni genitore, speravo che avrebbe ricevuto la migliore assistenza possibile in un ambiente critico. Ma uno studio recente ha riscontrato disparità nel trattamento dei neonati neri in terapia intensiva neonatale.
Lo studio "Segregazione razziale e disuguaglianza nell'unità di terapia intensiva neonatale per neonati con peso alla nascita molto basso e molto pretermine", condotto in connessione con i dati della rete del Vermont Oxford e pubblicato il 25 marzo su JAMA Pediatrics, ha trovato prove di fatto segregazione dei neonati, con i bambini neri che ricevono cure negli ospedali con qualità di cura più scarsa. Le implicazioni sono profonde: il tasso di mortalità infantile per i neonati neri è 2, 2 volte quello dei neonati bianchi non ispanici; I bambini afro-americani con basso peso alla nascita hanno una probabilità 3, 2 volte maggiore di morire per complicanze associate, secondo i dati CDC del 2017.
La dott.ssa Elizabeth Howell, direttore dell'Istituto di ricerca sulla salute femminile della famiglia Blavatnik, Icahn School of Medicine sul Monte Sinai, ha scritto un editoriale di accompagnamento sullo studio in JAMA Pediatrics, sostenendo che il 40% della disparità razziale bianco-nera nei tassi di mortalità neonatale pretermine può essere spiegato dalla segregazione e dalla disuguaglianza di cura nelle terapia intensiva neonatale negli Stati Uniti In sostanza, le famiglie povere e minoritarie sono concentrate in aree del paese intorno a ospedali di qualità inferiore, aumentando i rischi per la salute del bambino a breve e lungo termine e aggravando le discrepanze socioeconomiche.
Dopo che alle regioni degli Stati Uniti sono stati assegnati punteggi in base alle loro cure mediche, hanno scoperto che il 76% dei neonati neri si trovava in regioni con il punteggio più basso.
I ricercatori si sono dati da fare per scoprire quanto sia pervasiva la segregazione e la disuguaglianza per i bambini con un peso alla nascita molto basso e molto pretermine nelle CIN negli Stati Uniti.
Da lì hanno valutato 743 NICU nella rete del Vermont Oxford, che comprendeva 117.982 neonati nati da 401 grammi a 1500 grammi o da 22 a 29 settimane di gestazione dal 2014 al 2016.
E le loro scoperte furono deludenti, tuttavia, non scioccanti.
I dati hanno scoperto che i bambini non bianchi sono più spesso visti in ospedali separati dai bambini bianchi. Oltre ad essere separati dal punto di vista razziale, sembra che gli ospedali in cui i bambini neri ricevono assistenza siano di qualità inferiore. Dopo che alle regioni degli Stati Uniti sono stati assegnati punteggi in base alle loro cure mediche, hanno scoperto che il 76% dei neonati neri si trovava in regioni con il punteggio più basso.
Lo studio è giunto a due importanti conclusioni: i neonati neri e ispanici nati molto prematuri hanno maggiori probabilità di nascere in ospedali con esiti peggiori e i neonati asiatici in ospedali migliori. La regola gioca un ruolo nella qualità della terapia intensiva neonatale, ma non è in grado di spiegare completamente le disparità di cura.
Ricerche precedenti hanno dimostrato come la qualità dell'assistenza sia correlata alla discriminazione in una vasta gamma di settori. Per i neri americani, la segregazione riflette spesso la disuguaglianza nell'occupazione, nell'istruzione e persino nell'aspettativa di vita.
Secondo il Dr. Howell, queste disuguaglianze in terapia intensiva neonatale riflettono le tendenze sanitarie più ampie.
"Esistono numerosi studi che hanno documentato che i pazienti di razza nera tendono a ricevere cure in una serie concentrata di ospedali e questi ospedali hanno spesso una qualità dell'assistenza più scadente. Ciò è stato riscontrato in diverse aree della medicina (ad es. Ictus, infarto, ostetricia e altri) ", spiega Howell a Romper tramite e-mail.
Non dubita che ci sia una connessione tra la riduzione delle cure ricevute dai bambini neri e la qualità inferiore delle cure ricevute dalle donne nere che portano a cose come tassi di mortalità materna più elevati.
"La qualità dell'assistenza fornita per l'esperienza del parto ha implicazioni per due vite e contribuisce alla trasmissione delle disparità da una generazione all'altra", spiega Howell.
È interessante notare che un crescente corpus di ricerche suggerisce che anche i neri americani devono affrontare una maggiore probabilità di essere visti in alcuni degli ospedali più costosi degli Stati Uniti.
Si trovano principalmente nel sud - una regione con concentrazioni particolarmente elevate di gente nera - e tipicamente a scopo di lucro anziché strutture accademiche.
L'assistenza medica segregata a basso costo di alta qualità ha conseguenze a breve termine - come la promozione del debito medico e casi più elevati di riscossione - e conseguenze a lungo termine - come tassi più elevati di mortalità e complicazioni sanitarie persistenti, o ciò che i medici chiamano "morbilità".
Howell è fermamente convinto che dobbiamo continuare a ricercare la segregazione e la disuguaglianza delle unità di terapia intensiva per capire meglio come incidono sulla salute dei neonati. "Le disparità nella qualità delle cure hanno un impatto importante sulla salute del neonato, in particolare per i bambini nati molto prematuramente."
Le successive disabilità dello sviluppo neurologico … mettono questi bambini in una posizione di svantaggio nel corso della vita e perpetuano le disparità sanitarie e socioeconomiche ".
Nonostante una vasta gamma di potenziali cause (assicurazione, distanza dalle cure e referenze specialistiche, solo per citarne alcune), Howell ci ricorda che ci manca una risposta definitiva al perché le mamme di colore, in particolare le donne di colore, finiscono spesso per consegnare ospedali con prestazioni inferiori.
Howell suggerisce che il pubblico sia a conoscenza delle disparità razziali nel trattamento medico, in particolare per quanto riguarda i neonati in terapia intensiva a causa del potenziale impatto permanente.
"Le disparità nella qualità delle cure per questi bambini possono avere un impatto sui risultati sia a breve che a lungo termine", afferma. "Ad esempio, le disparità nelle morbilità neonatali precoci gravi tra i bambini nati molto prematuramente sono associate a successive menomazioni dello sviluppo neurologico, che pongono questi i bambini in svantaggio nel corso della vita e perpetuano le disparità sanitarie e socioeconomiche ", spiega.
Nel nostro caso, viviamo in una zona rurale con accesso limitato all'assistenza sanitaria. Abbiamo già dovuto guidare due ore per trovare un ospedale in grado di gestire le esigenze di mio figlio. Non riesco a immaginare quanto sarebbe stato dannoso viaggiare così lontano e ricevere cure costose di bassa qualità - soprattutto senza assicurazione!
Gli studi che aumentano la nostra consapevolezza delle differenze di trattamento tra i gruppi razziali nel settore sanitario sono inestimabili. Tuttavia, è difficile non chiedersi perché i bambini nativi siano stati esclusi come set di dati. Si potrebbe solo immaginare ciò che i dati avrebbero potuto rivelare sulle continue esperienze dei nativi americani, poiché spesso affrontano disparità razziali a tassi comparabili ai neri americani.
Allo stesso modo, i ricercatori hanno sottolineato che una limitazione del loro studio non stava rompendo gli individui asiatici o ispanici in sub-etnie. Ciò potrebbe avere un impatto sostanziale sui risultati.
Mentre lavoriamo per porre fine alle disuguaglianze sanitarie, dobbiamo essere consapevoli degli ostacoli che ci attendono. Ma è straziante sapere che la discriminazione nel sistema sanitario può iniziare così presto nella vita.
Per fortuna, mio figlio è stato in terapia intensiva neonatale per circa una settimana, ma per molti bambini e genitori con gravi condizioni di salute, un peso alla nascita molto basso o che sono nati prima del parto, diventa una seconda casa. L'esperienza della terapia intensiva neonatale può mettere a dura prova i genitori - lo ha fatto per me. Preoccuparsi che tuo figlio riceva le cure di cui ha bisogno è già un peso, senza preoccuparsi che la qualità delle cure non sarà abbastanza buona.
