La scuola inizia questa settimana e ho paura. Freyja, mia figlia di 6 anni, non ha paura. Ha trascorso un ottimo anno all'asilo e non vede l'ora di tornarci. Ogni volta che abbiamo passato la sua scuola durante le vacanze estive, ha salutato con entusiasmo. "Ciao scuola!" Chiama. "Arrivederci! Non vedo l'ora che arrivi la prima elementare! ”Per settimane abbiamo parlato di chi saranno i suoi insegnanti, chi sarà sul suo autobus, quali bambini saranno nelle sue lezioni. Ma lei non è quella che ha bisogno di essere preparata. Sono io.
Freyja è nata con una condizione neurologica molto rara chiamata ipoplasia pontocerebellare. È diversa dalla maggior parte degli altri bambini con questa diagnosi in quanto mentre le sue disabilità sono significative, parla, cammina con un deambulatore e impara. Conosce le sue lettere e numeri e sa leggere una dozzina di parole di vista. Disegna, gioca con il suo set da cucina, adora le principesse e si veste, balla, nuota, pattina sul ghiaccio. Le piace aiutare a cucinare e cuocere ed è generalmente come qualsiasi altro bambino di 6 anni ovunque. Solo che non può stare in piedi autonomamente o camminare in modo indipendente. Non può fare nulla di fisico - incluso nutrirsi e vestirsi da sola - senza alcun adattamento o assistenza. Ha dislessia e problemi di elaborazione del linguaggio complesso. Sa scrivere, ma le ci vogliono 15 minuti solo per scrivere il suo nome. E ha dei cali stranamente inconsistenti nella sua memoria che sono molto difficili da risolvere in un ambiente scolastico. Abbiamo trascorso innumerevoli ore e migliaia di dollari a sottoporla a valutazioni, test, appuntamenti e osservazioni neuropsicologici tutti volti a orientare il suo sviluppo e la sua istruzione. E nel frattempo, ho sostenuto l'inclusione.
Non voglio che le scuole siano un posto dove bambini come Freyja sono sempre altri perché non voglio che diventino adulti che sono altri.
Credo nell'integrazione con tutto il mio cuore e la mia anima. Credo che gli umani imparino la tolleranza e il rispetto per gli altri umani vedendoli, interagendo con loro, conoscendoli. L'esposizione a persone di ogni ceto sociale normalizza le persone di ogni ceto sociale. Gli studi dimostrano che i bambini con disabilità hanno più successo in ambienti inclusivi e credo che sia ugualmente vantaggioso per i bambini in via di sviluppo avere tra loro bambini atipici. È il modo migliore per preparare i nostri bambini al mondo reale, che Freyja dovrà navigare senza un team di specialisti e insegnanti, medici e genitori. Non voglio che le scuole siano un posto dove bambini come Freyja sono sempre altri perché non voglio che diventino adulti che sono altri.
Il nostro distretto scolastico ci ha assicurato che si sentivano allo stesso modo e Freyja è stata collocata in un'aula di istruzione generale per la scuola materna. Amava la sua insegnante e aveva fatto molti amici in classe. In effetti, prima che la prima settimana di scuola fosse finita, abbiamo avuto notizia che era già il nuovo "sindaco" della scuola. Facilmente riconoscibile come l'unico bambino con un camminatore rosa brillante, tutori per le gambe e un'andatura unica, i bambini che non aveva mai incontrato prima le chiamavano per nome. Si fermarono nella sua classe per salutarla. Così tanti bambini le salutarono con la mano mentre navigava nei corridoi che ha perso il suo equilibrio diverse volte a salutare. Mamme di bambini di altre classi - anche di altri gradi - mi hanno contattato perché i loro figli volevano avere dei giochi con lei. Un giorno, il suo preside mi prese da parte e disse: "Guardati intorno". L'ho fatto. Indicò un ragazzo alto che spingeva le sedie della classe per aprire la strada per il camminatore di Freyja. Indicò la ragazza che giocava con lei sul set della cucina, aiutandola a impilare piatti e scodelle in modo che non cadessero. Vedere? Lei appartiene qui, ha detto. E averla qui è di beneficio agli altri bambini tanto quanto a lei.
Nonostante ciò, il suo team mi disse alla fine dell'anno scolastico che le stavano raccomandando l'aula.4 per la prima elementare. Il mio cuore affondò. ".4" era precedentemente noto come "sotto-settembre", o classe sostanzialmente separata. La classe è ad alta intensità di risorse, con un rapporto studente / insegnante molto basso, progettata per i bambini che si esibiscono a livelli di 1, 5 al di sotto del proprio. Ora si chiama aula.4 perché i bambini collocati in essa trascorrono lì il 40 percento della loro giornata e il resto con i loro coetanei tipici in un'aula di educazione generale. Nella mia mente, è un modo politicamente più corretto di dire che tuo figlio non appartiene sempre a tutti gli altri.
Quando il case manager di Freyja mi ha dato questa notizia, sono diventato molto tranquillo. Poi mi sono arrabbiato e sono uscito dall'incontro. Ho discusso contro il posizionamento. Ho parlato dell'ambiente meno restrittivo (LRE). Ho ricordato alla scuola che credo nell'inclusione e mi hanno ricordato che anche loro lo fanno. Ho imparato che le scuole vedono questo tipo di collocamento come inclusivo perché Freyja sarà inclusa in un'aula di istruzione generale il 60 percento delle volte. Sarà in questo ambiente più tranquillo e più lento per tutta la mattina, concentrandosi sulla lettura, la scrittura e la matematica. Trascorrerà i pomeriggi con la sua classe "normale" partecipando ad arte, musica, scienza, studi sociali, spagnolo, pranzo e ricreazione - cioè, quando non verrà tirata fuori per PT, OT, discorso e altro Servizi.
Non ero ancora convinto, quindi gli insegnanti mi hanno invitato ad osservare l'aula.4. È stato carino. I bambini che ho visto erano fidanzati, hanno collaborato, hanno lavorato sodo. L'atmosfera era premurosa e solidale. Ho potuto capire perché questa collocazione - e altre aule e persino intere scuole che insegnano a particolari esigenze particolari o difficoltà di apprendimento - possono essere così positive. Da quello che avevo sentito e visto, mi è diventato chiaro che questo tipo di classe può fornire ai bambini con bisogni speciali ciò di cui hanno bisogno per avere successo. Eppure, non è quello che volevo per mio figlio. Ma senza altra opzione sul tavolo, mi sono sentito appoggiato in un angolo. La scuola era gentile ma ferma, e alla fine ho smesso di litigare.
Un papà mi ha scritto per dirmi che anche suo figlio con autismo è stato messo nel sotto-settembre. Era così sollevato. Un altro genitore mi ha dato una pacca sulla spalla e mi ha detto che avrei dovuto essere felice!
La primavera è la stagione degli incontri IEP (pianificazione dell'istruzione personalizzata) e l'aria è in fermento con le chiacchiere tra i genitori specializzati che confrontano i servizi assegnati e le posizioni in classe. Attraverso la vite, ho appreso che un collocamento nella classe sub-settembre entusiasma la maggior parte dei genitori perché i loro figli ricevono così tanta attenzione individuale con i loro accademici. Ho parlato con una madre che ha chiesto a sua figlia di ripetere la scuola materna fino a quando la scuola non ha reagito, raccomandando l'aula.4. Era al settimo cielo. Un papà mi ha scritto per dirmi che anche suo figlio con autismo è stato messo nel sotto-settembre. Era così sollevato. Un altro genitore mi ha dato una pacca sulla spalla e mi ha detto che avrei dovuto essere felice! Sua figlia, che lotta con l'attenzione, è cambiata così tanto in quell'aula. E così farà Freyja, mi assicurò. Vedrai. Abbassò la voce a un sussurro. È davvero come ottenere un'istruzione scolastica privata gratuitamente!
Non la vedo necessariamente così. Capisco che le esigenze accademiche di Freyja sono significative. Temo che potrebbe perdersi in un'aula frenetica nel nostro distretto scolastico insolitamente alto, e che potrebbe essere sempre più frustrata dal fatto di non essere in grado di tenere il passo con i suoi coetanei in via di sviluppo mentre la scuola diventa sempre più impegnativa. Ma sono meno preoccupato per la sua prestazione accademica in termini di punteggi dei test grezzi di quanto non mi preoccupi che lei odierà la scuola perché è troppo dura o perché viene scelta come una cosa impossibile invece che una cosa da fare. Sono preoccupato che essere individuata la renderà acutamente consapevole della sua alterità, anche più di quanto lo sia già. Freyja ha sempre imparato meglio dai suoi coetanei. Imita le sue amiche, sua sorella e le amiche di sua sorella. Temo che anche se farà bene in quella classe, che stare in un gruppo così piccolo rafforzerà a Freyja che avrà sempre bisogno di ulteriore assistenza o più tempo per fare tutto, e che avrà sempre bisogno dell'aiuto di qualcun altro per fare qualsiasi cosa.
Voglio che Freyja continui ad essere il suo io determinato, motivato, tenace. Voglio che ami essere a scuola, amare l'apprendimento, credere che abbia molto da offrire agli altri come loro devono offrirle in modo che possano crescere per vivere nel mondo reale, insieme. Mia figlia, in genere in via di sviluppo, una volta si riferiva ai bambini che ricevono servizi in quella classe come i bambini "presi in prestito", perché vengono presi in prestito dalla loro classe normale da insegnanti e terapisti specializzati e non sono mai in classe per un certo periodo di tempo.
Ascoltarlo dalla bocca di mio figlio mi conferma che l' alterità dell'aula.4 è reale e che avere un posto per quei bambini nella scuola non è solo inclusione, ma segregazione. Non credo che mio figlio - o qualsiasi bambino con disabilità - appartenga a quell'aula, quello in fondo al corridoio, nascosto a tutti gli altri, invisibile, perché quello non è il luogo che immagino per mio figlio - o qualsiasi bambino - nel mondo.
Sta a noi trovare un modo per educare i bambini con disabilità insieme ai loro coetanei. Forse ciò non accadrà per Freyja in prima elementare o mai. Mi dà fastidio il fatto che ho compromesso, che non ho combattuto abbastanza duramente per proteggere ciò che so di mio figlio. Ma forse mi sbaglio. E se non altro, sono fiducioso che lei possa sfruttare quella tenacia per crescere facendosi strada a gomito, garantendo il proprio posto nel mondo e spianando la strada per il bambino successivo.
