Sommario:
Non sapevo nulla della terapia intensiva neonatale prima di iniziare ad avere figli. Sapevo che le mie nipoti avevano trascorso una settimana o due in una quando erano nate per la prima volta. Sapevo che dovevo lavarmi le mani e le braccia fino ai gomiti con un sapone speciale usando una spazzola dura. Sapevo che andare alla NICU quando eri potenzialmente malato era un enorme no-no. Sapevo che dove andavano i bambini se nacquero presto o malati. Tuttavia, non avevo idea di com'è vedere il tuo bambino in terapia intensiva.
La realtà è che vedere tuo figlio nell'unità di terapia intensiva neonatale di un ospedale è una delle cose più spaventose che puoi immaginare. Esistono diverse esperienze, ovviamente. Alcuni genitori danno alla luce bambini in età prescolare di appena 25 settimane e trascorrono mesi al fianco del loro bambino in terapia intensiva neonatale. Altri genitori hanno un bambino a termine con ittero che deve passare un paio di giorni sotto osservazione. Mentre scrivo, ho un amico il cui figlio potrebbe trascorrere i suoi primi giorni di vita in terapia intensiva e la sua esperienza con un bambino a 34 settimane sarà molto diversa dalla perdita della mia figlia pretermine (che ha trascorso alcune ore in la terapia intensiva neonatale) o la nascita di mio figlio (che ha trascorso 2 mesi a lottare per migliorare).
Dal momento che ci sono così tante esperienze diverse, ho parlato con diverse mamme che mi hanno dato la loro versione di come era questa esperienza.
Anonimo, 31
GIPHY“Mi sono sentito impotente. Sei totalmente in balia delle infermiere. Avevamo un'infermiera che ci dava ordini contrari a tutte le altre infermiere, ma dovevamo obbedirle quando era in turno e questo era stressante.
Mi sono assicurato che mia figlia avesse i capelli tutti i giorni perché era una cosa che potevo controllare. Potrei anche vestirla con abiti carini. Quindi l'ho fatto ogni giorno. È stato anche difficile concedermi il permesso di andarmene a prendere del cibo o fare una pausa. Mi sono sentito in colpa per il tempo trascorso al di fuori della terapia intensiva. ”
Katie, 35 anni
GIPHY“Mia figlia Molly è stata mandata in terapia intensiva perché il suo emocromo era leggermente elevato, cosa che hanno testato perché erano trascorse circa 20 ore tra la rottura dell'acqua e il parto. Non è mai stata davvero in pericolo di vita o di morte, anche se l'antibiotico che le hanno dato potrebbe aver causato sordità. Rimase per tre giorni, non a causa dell'emocromo (che è diminuito in poche ore) ma perché il suo livello di bilirubina era alto. Ma non le hanno mai nemmeno dato un trattamento leggero.
Nel complesso, è stato un po 'frustrante. Ha reso più difficile l'apprendimento dell'allattamento al seno; e solo due persone potevano visitarla contemporaneamente, quindi tra me, mio marito e mia madre, uno di noi era sempre solo. Ma ovviamente vedendo gli altri bambini nel dipartimento, eravamo tutti molto grati che il nostro bambino potesse tornare a casa in un paio di giorni senza problemi duraturi. E una cosa carina è che quando mi sono dimesso, sono tornato a casa e ho dormito 14 ore prima di tornare in ospedale per stare con Molly. Sono sicuro che alcune persone lo troverebbero orribile, ma è stato così fantastico sentirsi davvero riposati dopo il mio lavoro davvero orribile. ”
Jenny, 32 anni
GIPHY“Inizialmente, mi sentivo senza speranza e inadatta come madre in un certo senso perché non potevo nascere di nuovo naturalmente. Ma subito dopo ho smesso di preoccuparmene e ho iniziato a concentrarmi su come prendersi cura di una vita così piccola e fragile. Era spaventoso sapere che in qualsiasi momento il tuo bambino avrebbe potuto peggiorare e se fosse andato abbastanza lontano non ci sarebbe stato nulla da fare al riguardo. Lo stress era alto perché non potevo essere lì per proteggerla in forma o forma 24/7. Ero abbastanza ottimista perché il secondo giorno del suo soggiorno di 1, 5 mesi, è stata rimossa dal ventilatore ed è stata in grado di respirare da sola.
Il personale è stato fantastico e ha aiutato me e mio marito a far fronte agli alti e bassi della sua permanenza in terapia intensiva. Avere lei a 28 settimane è stato qualcosa che mi ha scosso. Ho imparato molto su quanto fosse importante prendersi il merito del tuo corpo nel caso in cui dovesse decidere di far nascere tuo figlio prima del tempo. La NICU è andata benissimo e penso che se non fosse stato per loro, mia figlia Nivea non sarebbe qui. ”
Kim, 37 anni
GIPHY“Siamo stati in terapia intensiva per 75 giorni. Ero un disastro totale vedendo i miei bambini lì. Fondamentalmente, mi sembrava di dover fare tutte quelle cose materne per la prima volta con un pubblico e questo presuppone che mi sentissi persino una madre. Quello (sentirsi come una mamma) ha impiegato molto tempo a venire. Ero nervoso di lasciarli e avevo l'ansia per tutto. Il personale è stato nel complesso buono ma onestamente, volevo essere coinvolto in ogni aspetto della cura e sembrava che forse fosse una sorpresa per loro. Non sapevano come gestirmi. Ho testa a testa con un sacco di personale, in particolare residenti e infermieri. Non fraintendetemi, abbiamo avuto esperienze straordinarie, ma anche esperienze davvero brutte.
La terapia intensiva neonatale è un'esperienza così complessa. Non solo a livello di base (i miei bambini sono malati e non stanno bene e devono essere qui) ma anche perché ci sono così tanti sentimenti complessi, almeno per me. Come i cuccioli di cane, a livello logico ho capito cosa facevano e perché era importante. Ma odiavo vedere i cuccioli stringere i miei ragazzi dopo essere uscito dall'unità per una pausa. Odiato. esso. Non è un posto razionale, la terapia intensiva neonatale."
Anonimo, 32
GIPHY“La mia esperienza in terapia intensiva neonatale è stata diversa da quella che credo. Prima di tutto, come madre adottiva, ero entusiasta dell'opportunità di vedere crescere mio figlio. Per poter davvero sentire i suoi calci, vederla muovere un po 'le braccia e le gambe. La NICU ci ha fornito molte opportunità di legame, il che è stato molto bello come madre adottiva. Tempo per lei di imparare le nostre voci, il nostro profumo. È tempo per noi di digerire davvero, "ora siamo genitori". Ci hanno insegnato come tenerla al meglio, darle da mangiare in bottiglia, piccola RCP, un sacco di cose! Comprende anche la stessa paura, "starà bene? Ce la farà? Avrà disabilità di vecchia data? Sarà una ragazza normale? Paura dell'ignoto. I due passi avanti e un passo indietro nel processo di terapia intensiva neonatale. Avrebbe fatto progressi, poi sarebbe successo qualcosa. È stato un lungo soggiorno di 110 giorni. Siamo stati lì tutto il tempo per lei, ogni notte.
Anche se, come ho già detto, la terapia intensiva neonatale è un posto spaventoso e non vorrei che su nessuna famiglia, per noi fosse una benedizione. Ci ha mostrato dal primo giorno quanto è forte e resistente nostra figlia. Ci ha permesso di legarci con lei e diventare davvero i suoi genitori. Nel complesso, ho ricordi positivi soprattutto del meraviglioso personale infermieristico che è stato così utile e di supporto. Ricordo di aver tenuto la sua manina attraverso il grande cerchio sul lato di quello della sua incubatrice e di averle cantato: "Sei il mio sole".
Ricordo di essere stato entusiasta di personalizzare le sue cose con le nostre coperte. Ero eccitato il primo giorno che era in grado di indossare abiti veri. La nostra prima volta di canguro in cui ho avuto l'opportunità di tenerla sul petto. Il suo primo biberon. Una delle bottiglie si nutre verso la fine dove ha mangiato così tanto che l'infermiera si è spaventata e il suo ventre è stato allungato (immaginiamo che nostra figlia sia sempre stata una brava mangiatore). Ricordo la gioia di essere finalmente fuori dall'incubatrice, in un presepe normale. La notte in cui mi hanno fatto dormire, così posso essere sicuro di conoscere la sua routine notturna (tutte le medicine, ecc.). Associo la terapia intensiva neonatale con molta gioia. È stata la mia prima esperienza come madre e sebbene spaventosa, è stata felice. ”
Kristen, 31 anni
GIPHY“Mia figlia è finita in terapia intensiva a causa dell'aspirazione del meconio. Ho evitato la terapia intensiva per almeno 6 ore. Non riesco a spiegare completamente il perché. So solo che avevo paura, dolore e non mi sentivo abbastanza forte per affrontare tutto. Non mi fidavo delle mie emozioni. Sono grato di essere stato portato su, perché vedere mia figlia nell'incubatrice per la prima volta, non fasciato, coperto di corde e fili, con un tubo che le correva sul naso per darle da mangiare, cerotti da tutti gli spari e punture sul tallone, una flebo nel braccio … Non avrei potuto sopportare. Ho iniziato subito a singhiozzare. Non riuscivo a respirare. Non importa quanto sia sano il tuo bambino, è un'esperienza terrificante. È il più indifeso che abbia mai provato in tutta la mia vita. E il senso di colpa era così grave che non riuscivo quasi a prenderlo."
