27 Cose che nessuno ti dice di avere un bambino nel Nicu

Quando un bambino nasce presto (prima di 37 settimane, nella maggior parte dei casi) o se è malato, probabilmente dovrà rimanere in terapia intensiva neonatale - unità di terapia intensiva neonatale - per un periodo di tempo indeterminato. Certamente non è il modo in cui qualcuno di noi immagina che la nascita di nostro figlio sta per cadere, ma la nascita è notoriamente difficile da prevedere, e … succede. L'11, 7% dei bambini negli Stati Uniti è nato prematuramente (circa 1 su 8), mentre il 3% è nato con difetti alla nascita, entrambi elementi comuni che portano un bambino in terapia intensiva neonatale. Inoltre, i bambini nati con altre condizioni di salute sono ammessi anche in terapia intensiva. Queste condizioni possono includere ittero, anemia, bradichardia o problemi di alimentazione o regolazione della temperatura corporea.

Niente può prepararti per la terapia intensiva neonatale. Sarà un momento incredibilmente intenso. Imparerai molto su te stesso e il tuo bambino nel processo. Personalmente ho avuto entrambi i miei bambini in terapia intensiva: la mia prima volta è stata una micropremia (che è deceduta poco dopo la nascita); Il mio secondo bambino ha trascorso 2 mesi terribilmente lunghi in recupero dall'ipertensione polmonare persistente (è, per fortuna, un bambino felice e sano ora). Fondamentalmente, ci sono stato e l'ho fatto, e spero di non farlo mai più. Ma per ora quello che posso fare è dare ad altri alcune delle informazioni che mi avrebbero aiutato durante il mio soggiorno lì. Ecco cosa potrebbero non dirti gli altri di te e della degenza in terapia intensiva del tuo bambino:

Non tornare a casa con il bambino tra le braccia subito dopo la nascita è gravemente deprimente

Questo è probabilmente un dato di fatto, ma fa davvero schifo.

Ogni giorno in terapia intensiva è una dannata montagna russa

E nemmeno il tipo divertente. La prima settimana di mio figlio in terapia intensiva ci ha messo costantemente al limite (sia i suoi genitori che il suo team medico). Non riuscivano a capire perché continuasse a sentire febbre alta, il battito del suo cuore si sarebbe inspiegabilmente alzato per poi tornare alla normalità e spesso eravamo preoccupati che non ce la facesse. Non ogni esperienza è così, ma quando lo è, è solo la peggiore.

Probabilmente diventerai stordito, cercando di ricordare tutti i nomi del team medico del tuo bambino

Il mio bambino è finito in due diversi reparti di terapia intensiva neonatale, ognuno con la propria serie di infermieri e medici. A seconda delle condizioni di tuo figlio, potresti incontrare molti specialisti, oltre alla squadra diurna e notturna. Fai del tuo meglio, ma nessuno dello staff ti biasimerà se ancora non ricordi i loro nomi settimane dopo.

Non puoi visitare se sei anche in remoto, potenzialmente malato (e c'è una buona ragione per cui)

Mentre qualcosa come RSV non è un grosso problema per gli adulti, può essere fatale per i bambini in terapia intensiva. Se sospetti di essere malato, non andare. Se sai che una persona cara è malata (o è appena stata ammalata) e vuole visitarla, digli di restare a casa. Non vale la pena rischiare la salute del tuo bambino o di uno degli altri bambini lì.

Molti ospedali offrono camere con divani estraibili dove poter dormire accanto al bambino

Ogni ospedale differisce, ma il secondo reparto di terapia intensiva in cui era mio figlio aveva un divano con un letto estraibile sul quale ho trascorso molte (scomode) notti. Ma comunque, essendo che vivevo a 30 minuti dall'ospedale, valeva la pena che il dolore al collo fosse così vicino al mio bambino.

Probabilmente i tuoi amici e anche la tua famiglia faranno schifo per consolarti

Le persone proveranno, ma alla fine, per lo più sei solo tu (e il tuo partner, se coinvolti) a capire veramente il dolore di un soggiorno in terapia intensiva.

… Ma ti renderai conto che quelli che rimangono al tuo fianco sono quelli che vale la pena tenere nella tua vita

I veri amici, come tutti sappiamo, sono difficili da trovare. Esperienze difficili come la permanenza in una terapia intensiva neonatale le fanno davvero risaltare.

Le pietre miliari che celebrerai saranno molto diverse da quelle dei bambini non in terapia intensiva

La prima volta che ti permettono di infilare la mano nell'isolette del tuo bambino per toccare le loro piccole dita, o nel momento in cui vengono estubate, o la prima volta che riesci a nutrirle tutte da solo … Questi momenti verranno bruciati i tuoi ricordi e ti danno un livello di eccitazione che i genitori di bambini sani probabilmente non capiranno mai.

Non essere in grado di tenere e confortare il tuo bambino quando ne ha bisogno è straziante

Il peggior dolore di sempre, specialmente quando sono ammessi infermieri e dottori e tutto ciò che puoi fare è guardare.

… Ma non appena è consentito, puoi richiedere di fare la cura del canguro il più spesso possibile

La cura del canguro sta fondamentalmente trattenendo il tuo bambino pelle a pelle ed è stato clinicamente dimostrato che riduce la mortalità nei neonati in terapia intensiva. È anche fantastico.

Le infermiere cercheranno di essere lì, ma a volte falliranno

Ho trovato il mio bambino piangere più di una volta senza un'infermiera in vista e mi ha ucciso. Alcuni ospedali non hanno abbastanza infermieri per ogni bambino, o a volte c'è un'emergenza in una stanza diversa, o francamente, alcuni infermieri sono semplicemente meglio di altri. Le infermiere della NICU sono più affidabili e capaci di praticamente qualsiasi altro essere umano sul pianeta, quindi fidati di loro, ovviamente, ma sappi anche che sono umani e non aspettarti di più da loro.

Probabilmente (vorrai) entrare in una lotta con uno dei fornitori medici del tuo bambino ad un certo punto

Lo stress si esaurisce nella terapia intensiva neonatale e quando sembra che un medico non stia facendo il miglior lavoro, potresti dire alcune cose spiacevoli. Cerca di evitarlo. Fare una passeggiata.

Puoi chiedere un secondo parere o persino convocare un incontro con il personale medico del tuo bambino per elaborare un nuovo piano di assistenza

Se sei veramente preoccupato per la cura del tuo bambino, puoi chiedere l'opinione di un altro neonatologo. Quando il team medico di mio figlio pensò che avrebbe dovuto rimanere in terapia intensiva per altre settimane a causa di problemi di alimentazione, ho convocato una riunione per richiedere la rimozione del suo tubo NG in modo che potesse sentirsi più a suo agio durante gli alimenti per biberon, cosa che ritenevo avrebbe aiutato nel suo recupero. Alla fine hanno dato l'OK, ed è tornato a casa giorni dopo. Sii vocale e ascolteranno se le tue richieste sono ragionevoli.

Puoi chiedere a determinate infermiere di essere al servizio del tuo bambino

Se hai una preferenza, vai avanti e chiedi! Potrebbero non essere in grado di soddisfare ogni tua richiesta, ma hey, non può far male provare,

Ti sentirai spesso in colpa, ma non dovresti davvero

Ricorda: non è colpa tua. Probabilmente dovrai dirlo all'incirca 5 miliardi di volte.

Diventerai un esperto delle condizioni del tuo bambino

Ti verranno fornite così tante informazioni mediche sul tuo bambino che praticamente inizierai a considerare la scuola di medicina in seguito. Voglio dire, potresti praticamente passare gli esami del consiglio medico in questo momento.

… E se rimani abbastanza a lungo, imparerai ogni singola cosa sull'ospedale

Saprai quali posti di cibo rimangono aperti fino a tardi dentro e intorno all'ospedale, dove si trovano i buoni distributori automatici, i posti migliori dentro e fuori dalla NICU per fare un pisolino, come ottenere un parcheggio gratuito o ridotto … praticamente tutto.

Potresti sentirti felice per i genitori (ma anche segretamente risentiti) che riescono a portare i loro bambini a casa prima di te

È normale sentirsi così. Non ti battere per questo.

Nella maggior parte dei casi, sei autorizzato (e incoraggiato) ad allattare o pompare nella stanza del tuo bambino con macchine fornite dall'ospedale

I consulenti per l'allattamento saranno inoltre disponibili ad aiutarti ad allattare e pompare nella stanza del tuo bambino. Chiedi all'infermiera del tuo bambino per maggiori informazioni.

… E gli infermieri di solito possono conservare il latte materno nel loro frigorifero o congelatore

Le infermiere della NICU di solito ti daranno dei contenitori speciali per conservare ed etichettare il tuo latte materno in modo che loro o loro possano dar loro da mangiare in seguito.

Le tue mani non saranno mai più pulite (e la tua pelle non sarà mai così secca come) quando sei costantemente in terapia intensiva

Perché devi passare 5 minuti a lavarti le mani con spazzole speciali, la tua pelle ne soffrirà. Assicurati di investire in un po 'di lozione per le mani.

Quando il team medico dà l'OK, ti sarà permesso di fare piccole cose per il tuo bambino, come cambiare il loro pannolino

Cambiare un pannolino per neonati in terapia intensiva mentre sono in un isolette, con tutti questi fili sui loro corpi, non è un compito facile, ma giuro che vorrai farlo nel momento in cui offrono solo per prendere parte a quello del tuo bambino cura.

… Probabilmente ti sarà anche permesso di portare il tuo passeggino e portarli a fare una passeggiata intorno alla terapia intensiva neonatale (quando sono pronti)

Questa è stata una delle sorprese migliori e più incoraggianti del nostro soggiorno.

C'è una possibilità che svilupperai qualche forma di PTSD mentre sei lì

Sono passati due anni e mi blocco ancora quando sento certi suoni bip che ricordano le macchine a cui mio figlio era collegato. La nascita e il PTSD correlato alla terapia intensiva neonatale sono molto reali.

Potresti essere invitato a completare determinati requisiti (come prendere una classe CPR infantile) prima di portare a casa il tuo bambino

Fallo in anticipo in modo da non avere nulla che ti trattiene dal portare a casa il tuo dolce.

Se (e quando) il tuo bambino è pronto per tornare a casa, un'infermiera può spingerti su una sedia a rotelle mentre tieni il bambino (proprio come le altre mamme)

Ho chiesto questo. Avevo solo bisogno della chiusura.

Una volta finito, sembrerà un sogno lontano e distante

E sarai contento che lo faccia.